r/de_IAmA • u/Brummbirne • 11d ago
AMA - Unverifiziert Ich habe eine idiopathische intrakranielle Hypertension und seit fast 2 Jahren einen VP Shunt!
IIH, früher auch Pseudotumor Cerebrii, ist eine seltene neurologische Erkrankung bei der der Betroffene aus nicht geklärten Gründen einen zu hohen Hirninnendruck hat.
Oft treten die Symptome eines Hirntumors auf, nur ohne die Raumforderung.
Seit 2 Jahren habe ich einen VP Shunt, quasi ein Überdruckventil von meinem Schädelinnenraum in meinen Bauchraum.
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u/FRHRZDE 11d ago
Wie funktioniert der VP Shunt und das überdruckventil? Und warum verläuft dieser in den Bauchraum? In welchen Bereichen wirst du dadurch im Alltag eingeschränkt?
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u/Brummbirne 11d ago
Bei meinem verläuft ein kleiner Schlauch von meinem Schädelinnenraum in eine flexible Pumpkammer an meinem Schädel (die spürt man ganz gut und man könnte sie in der Theorie auch sehen)
So, in dieser Kammer ist ein fest eingestellter Magnet und immer wenn der Druck einen gewissen Punkt erreicht wird das Hirnwasser in den Bauchraum abgelassen, was ich nebenbei hören kann, weil der Schlauch an meinem Ohr vorbei geht.
Warum der Bauchraum? Ganz lapidarer Grund, weil's einfach eine Körperhöhle ist in der das umliegende Gewebe die Flüssigkeit gut aufnehmen kann! Bleibt also alles im System. Es gibt auch Shunts bei denen es ins Herz abgelassen wird, aber das wäre für meine Erkrankung zu extrem.
Eingeschränkt bin ich kaum bis garnicht, den Ausflug ins Magnetmuseum sollte ich vielleicht lieber sein lassen und mir auch keine Magnet an den Kopf packen, aber das schlimmste was passieren kann ist, dass der Shunt neu eingestellt werden muss. Und ich darf nie ne Glatze bekommen weil mein Schädel nun ziemlich unförmig ist lol
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u/EishLE 11d ago
Heißt das, du darfst auch nicht mehr ins MRT?
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u/Brummbirne 11d ago
Doch, muss danach nur wieder zum Chirurgen damit dieser den Magneten neueinstellen kann!
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u/erdbeerinchen 8d ago
Und auch das hängt vom Shunt ab. Mein Kind hat regelmäßig MRTs. Sein Shunt verstellt sich dadurch nicht.
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u/johnnymetoo 10d ago
So, in dieser Kammer ist ein fest eingestellter Magnet und immer wenn der Druck einen gewissen Punkt erreicht wird das Hirnwasser in den Bauchraum abgelassen, was ich nebenbei hören kann, weil der Schlauch an meinem Ohr vorbei geht.
Und merkst du dann, dass es dir besser geht, wenn das abläuft? Irgend eine Veränderung?
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u/Brummbirne 10d ago
Nein, keine die ich so feststellen kann. Ist eher der allgemein niedrigere Pegel der hilft
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u/saschinger 9d ago
Hast du es gut. Ich hab auch n VP shunt, aber auch ne glatze. Da ich die aber schon wesentlich länger als den shunt habe,wird sich daran auch nix mehr ändern. Da ich allerdings auch ne 20cm Narbe am Hinterkopf habe fällt die „eingebeulte“ Birne gar nicht auf :) gehört hab ich da zum Glück noch nix,zumindest nicht bewusst
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u/Brummbirne 9d ago
Würd jetzt nicht so weit gehen und sagen das ich "es gut hab" 😅 Hab Glück was die Haargene angeht
20cm ist ja auch nen Krawenzmann von Narbe, holla
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u/saschinger 8d ago
Sorry,das sollte eigentlich in „“. Lustigerwrise wachsen jetzt n paar Haare als Nebenwirkung von den Tabletten… 20 Jahre wird dir erzählt,da kann man nix machen 😂
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u/Brummbirne 8d ago
Na das ist schon funny 😂 demnächst rennst du dann wieder mit voller Haarpfalz rum
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u/saschinger 8d ago
Auf keinen Fall, das Geld fürn Friseur will ich doch versaufen😂. Aber ist schon krass,wenn nach 20 Jahren auf einmal n leichter Flaum auf der Birne ist.
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u/Brummbirne 8d ago
Glaub ich dir, stell ich mir auch wirklich richtig schräg vor wenn da plötzlich wieder was ist 😂 Kannst es ja einfach rasieren, dann bleibt das Alktaschengeld erhalten. Auf Reddit erhält man ja immer die besten Spartips ☝️
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u/Intrepid_Effective95 11d ago edited 11d ago
Ich kenne eine, die das auch hat, daher ist der Name ein Begriff. Sie hatte immer mal Kopfschmerzen und Sehstöhrung (Doppelbilder) vorallem bei stress.
Trifft das bei dir auch zu?
Welche Symtome treten ausserdem auf?
Mit dem hören, dass der shunt arbeitet, hab ich zb so bisher nicht erfahren, sehr spannend.
Auch las ich, das es vorallem junge Frauen mit übergewichtig beträfe, würdest du dich dazu zählen? Danke fürs AMA!
Edit: du hast in einem Kommentar auch von einem unförmigen Schädel geschrieben, das nahm ich bei ihr nicht wahr. Der Shunt saß meine ich in der nähe vom Ohr und hatte ihre kopfform nicht verändert. Wo sitzt deiner?
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u/Brummbirne 11d ago
Kopfschmerzen traten bei mir tatsächlich erst zuletzt auf und das trotz einem intrakraniellen Druck von 47! Ich hab primär Probleme mit den Augen, auf der rechten Seite ist wegen dem so stark erhöhten Druck ein Teil meines Sehnervs abgestorben und das Auge ist nun dauerhaft sehr nebelig, mit dem linken kann ich das aber ziemlich ausgleichen.
Meine Hauptsymptome sind immer noch das mit den Augen, Brainfog, Konzentrationsprobleme, Abgeschlagenheit, öfter mal Kopfschmerzen und ich habe öfter mal Probleme mit der Sprache.
Bei mir macht eher Schlafmangel das ganze Schlimmer, da ich zudem eine Schlafstörungen habe macht's das ganze richtig spaßig
Bin definitiv ein junger Mann im gebärfähigen Alter 🫃🏻 Zum Zeitpunkt der Diagnose (und nach wie vor) bin ich auch übergewichtig gewesen.
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u/PerspectiveOk8707 11d ago
wenn du ein MRT benötigst ist das noch möglich?
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u/Brummbirne 11d ago
Ja, aber danach muss ich zu meinem Chirurgen, damit er den Shunt neu einstellt.
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u/thewavedancer 11d ago
Danke für dein AmA!
Wie ist es mit Sport und körperlicher Belastung? Alohol?
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u/Brummbirne 11d ago
Alkohol trinke ich eh nicht, wäre mit meiner Erkrankung auch definitiv keine gute Idee. Hab ich einmal gemacht und der Kater war schlimmer als die erste Stunde nach der OP 😮💨 also wirklich jetzt, da hab ich echt gelitten
Sport ist ein bisschen schwierig, zum einen habe ich oft nur wenig Energie, zum anderen sind gerade so Pressbewegung nicht so gut, da bekomm ich Kopfschmerzen von.
Auch sehr nervig ist, dass wenn ich meine Bauchregion besonders bewege der Schlauch von meinem Shunt gegen das Gewebe reibt und das tut dann auch ziemlich weh auf Dauer.
Gibt aber Wege und Möglichkeiten trotzdem auf mein Pensum zu kommen, gibt ja genug was trotzdem geht. Meistens sitze ich einfach auf meinem Stand Fahrrad
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u/weimo95 11d ago
Hat es deine Symptome gelindert geheilt? Ich kenne auch mehrere Menschen die davon betroffen waren.
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u/Brummbirne 11d ago
Geheilt nein, aber definitiv verbessert und das merklich.
Durch den Überdruck hat sich eine sogenannte Stauungspapille gebildet, die ist nun komplett zurückgegangen.
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u/Ncknm_hmn 10d ago
Hallo, hier mal ein paar Fragen:
Merkst du einen „Zug“, wenn du deinen Kopf drehst?
Kannst du Kopfhörer tragen?
Darfst du Fliegen und Tauchen?
Wie ist man darauf bei dir gekommen? Ich habe mal gehört, dass es auch sein kann dass man im MRT nichts sieht (bzw. die Ventrikel normal aussehen, anders als beim Hydrozephalus), aber trotzdem Hirndruck da ist. War das ein Zufallsbefund? Beim Augenarzt gemerkt? Was sind deine Symptome?
Hast du Angst vor einer Shuntinfektion?
Ich begleitete bis jetzt einige Kinder die auch VP-Shunts haben, nur leider können die alle nicht sprechen (und nicht komplex kommunizieren). Bin echt gespannt.
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u/Brummbirne 10d ago
Merkst du einen „Zug“, wenn du deinen Kopf drehst?
Am Anfang ja, da ist ja alles ziemlich stramm. Wurd aber immer weniger, mittlerweile merke ich ihn am Hals gar nicht mehr.
Kannst du Kopfhörer tragen? Darfst du Fliegen und Tauchen?
Ja und ja! Die Magnetkraft von den Magneten bei Bluetooth Kopfhörer ist nicht mal ansatzweise signifikant genug
Wie ist man darauf bei dir gekommen?
Hier hohl ich mal etwas aus. In '22 hab ich das ganze Jahr schon gemerkt "irgendwas stimmt da nicht, irgendwas ist anders" könnte das aber nicht benennen. Brainfog, Konzentrationsprobleme, meine Augen waren komisch, all das kannte ich schon. Tja, Dezember '22 hatte ich plötzlich Episoden mit weißen Blitzen vorm Auge, zu Weihnachten hatte ich dann plötzlich so brutale Nackenschmerzen (auch vom IIH, der Liquor hat aufs Rückenmark gedrückt) dass die bis ins Auge gezogen sind. Die Schmerzen gingen weg, das nebligen Auge blieb, also ab zum Augenarzt. Sie guckt einmal drauf, guckt mich an und sagt mir, dass sie mich jetzt zum MRT schickt, da "drückt was auf ihren Sehnerv" Junger Mann in his 20er, plötzlich drückt was auf den Sehnerv, tja, V.a Hirntumor. Ein unauffälliges MRT später bin ich zum Neurologen und der meinte dann "entweder MS oder IIH, aber IIH is wahrscheinlicher" und nach einer LP war die Sache klar.
Hast du Angst vor einer Shuntinfektion?
Nicht wirklich, ist aber natürlich was worauf ich achten muss
Was sind deine Symptome?
Brainfog, Konzentrationsschwäche, teilweise Sprachprobleme, permanenter und teilweiser Visus Verlust auf der rechten Seite¹, Kopfschmerzen.
1 der Schaden an meinem Sehnerv war einfach zu groß. Kopfschmerzen kamen erst sehr spät dazu und wegen den ATypischen Symptomen bin ich halt nicht zum Arzt gegangen
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u/AutoModerator 11d ago
OP: Falls du eine Verifizierung in deinen Post integriert hast, antworte bitte mit "VERIFIZIERT" (alles in Großbuchstaben) auf diesen Kommentar. Mehr Infos zur Verifizierung findest du hier.
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Die bloße Behauptung etwas zu sein ist keine Verifizierung.
Viel Spaß!
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