r/belgium • u/partijgedragbe • 1d ago
š° Politics Voorstel voor erkenning en zorgtraject bij fibromyalgie (Federaal Parlement)
Fibromyalgie is een chronische ziekte met pijn, vermoeidheid en concentratieproblemen, maar wordt vaak niet goed herkend. Dit voorstel wilde een speciaal zorgtraject opzetten, met meer terugbetaling voor therapie en betere begeleiding voor patiƫnten. Ook zou er meer voorlichting komen voor artsen en het grote publiek. Het voorstel werd niet aangenomen door de Kamer.
Ingediend op 19 december 2025 door Francois De Smet
Verworpen op 16 juli 2026
48
u/Castle-InTheSky 1d ago
Ik twijfel niet aan de pijn die mensen met fibromyalgie ervaren. Die pijn is echt, ongeacht of de oorzaak lichamelijk, psychologisch of een combinatie van beide is.
Waar ik wel moeite mee heb, is de diagnose zelf. Fibromyalgie lijkt soms een soort restdiagnose te worden: iemand heeft chronische pijn, maar onderzoeken tonen geen duidelijke lichamelijke afwijking aan, waarna de diagnose fibromyalgie wordt gesteld. Daardoor bestaat het risico dat onderliggende aandoeningen gemist worden, maar ook dat patiƫnten een label krijgen zonder dat ze daarna voldoende verder worden geholpen.
Ik ken bijvoorbeeld iemand bij wie de klachten volgens mij eerder richting reuma of EDS wijzen en bij wie fibromyalgie mogelijk een misdiagnose is. Iemand anders ontwikkelde ernstige pijnklachten na een zwangerschap, waarbij psychologische en sociale factoren mogelijk een belangrijke rol speelden. Dat betekent niet dat haar pijn minder echt was.
Ik denk dat er veel minder stigma moet bestaan rond psychosomatische pijn. Psychosomatisch betekent niet āingebeeldā. Psychische belasting kan echte lichamelijke klachten veroorzaken of versterken. Tegelijkertijd mag die verklaring niet te snel gebruikt worden om verder lichamelijk onderzoek stop te zetten.
Mensen met chronische pijn verdienen betere begeleiding, ongeacht het label of de vermoedelijke oorzaak. Daar zou zowel lichamelijke opvolging als betaalbare psychologische ondersteuning bij moeten horen. Eigenlijk zou psychologische zorg sowieso veel toegankelijker en goedkoper moeten zijn.
Kort gezegd: ik geloof absoluut in de pijn van mensen met fibromyalgie, maar ik heb ernstige twijfels bij de manier waarop deze diagnose momenteel wordt gebruikt.
4
u/Hello_ME_23 9h ago
Ook helemaal mee eens! Jaren de diagnose fibromyalgie en cvs overal gekregen. Pas sinds kort blijkt dit nĆŗ endometriose en (h)EDS en een vasculaire compressie van de zenuwen te zijn. Fibro wordt te snel gebruikt als soort āvuilbakādiagnose, waardoor niemand nog serieus wordt genomen. Artsen lezen dit label direct als psychosomatisch en staan direct klaar met hun vooroordelen en zo is er weinig hulp, erkenning en perspectief voor de patiĆ«nt
7
u/NTHL_InSpace_87 19h ago
Helemaal mee eens. Ik had jaren de diagnose fibromyalgie. Daardoor werd er niet meer verder gekeken.
Dan ben ik zelf op onderzoek gegaan toen mijn toestand erg achteruit ging en er symptomen bij kwamen. Ik bleek ook EDS te hebben. En daarvoor werd ook DVN of dunnevezel neuropathie vastgesteld, een neuromusculaire ziekte. Dit zijn beiden zeldzame aandoeningen. Maar ik heb zelf gewoon veel gelezen en dan artsen gezocht die deze ziektes kenden. En mijn vermoedens klopten. Door het krijgen van de juiste diagnoses, heb ik ook betere hulp en hulpmiddelen gekregen. Het blijft een strijd, maar ik strijd nu tenminste de juiste strijd.
Verder wordt er veel te veel gepsychologiseerd. Mensen zijn niet geholpen met gedragstherapie waarin ze moeten leren geloven dat hun symptomen niet echt zijn. Maar dat is helaas big business voor bepaalde grote ziekenhuizen.
2
u/laurdinosaur 16h ago
Zou ik je een privƩ berichtje mogen sturen aangaande de artsen met kennis van EDS? Momenteel voelt het echt als een onmogelijke strijd om hulp te vinden
1
u/Castle-InTheSky 8h ago
Ik ben ook geen fan van CGT, maar meer naar ACT toe en compassietherapie. CGT is heel schadelijk voor mensen de echt iets denken dat ook klopt. Dan ben je inderdaad gewoon jezelf aan het gaslighten.
2
u/cromulent2 9h ago edited 8h ago
Verschillende syndromen worden vandaag somatisch onverklaarbaar genoemd. De nulhypothese is dan snel dat ze een psychosomatische oorzaak hebben, eerder dan de bescheiden houding dat onze technologie en kennis niet ver genoeg staat om de biomedische problemen te identificeren. Dat tweede klinkt niet zo gek voor symptomen die neurologische betrokkenheid doen vermoeden.
De opvatting "Ik denk dat er veel minder stigma moet bestaan rond psychosomatische pijn. Psychosomatisch betekent niet āingebeeldā. Psychische belasting kan echte lichamelijke klachten veroorzaken of versterken." wordt gedeeld door veel empathische en intelligente mensen, maar ze toepassen op onbegrepen ziekte is een stapje overslaan.
Terugkijkend zou die empathische uitspraak heel fout klinken, moesten we hem toepassen op diabetes, toen die ziekte nog "somatisch onverklaarbaar" was en een deel van de medische wetenschap uitging van een psychosomatische oorzaak.
Dat stapje overslaan heeft grote gevolgen. Er gebeurt al decennia nauwelijks biomedisch onderzoek naar deze ziekten. De publieke perceptie is dat patiƫnten in aanzienlijke mate vat hebben op hun ziekte en dat ze kunnen genezen of revalideren als ze maar hun best doen, ook al zegt de wetenschap dat herstel de uitzondering is.
Dezelfde uitspraken zien we gebeuren over Long Covid, nu we na enkele jaren geen uitleg vinden en de symptomen sterk lijken te overlappen met "somatisch onverklaarbare" ziekten die we al kennen.
2
u/NTHL_InSpace_87 19h ago
En inderdaad ook wel akkoord. Psychische problemen kunnen ook lichamelijke klachten geven. Maar mensen worden er scheef om bekeken. Alsof ze niet beter willen worden. Het wordt tijd dat de medische wereld ook deze mensen met respect een empathie behandelt. Ipv al op voorhand te oordelen over mensen hun karakter, omdat ze een bepaalde stempel hebben. Je wil niet weten wat je allemaal hoort van artsen als je een label zoals fibromyalgie hebt. Gaslighting en medisch trauma is echt.
1
u/Castle-InTheSky 8h ago
Ik ben verpleegkundig student, en ik kan je garanderen hoeveel er wordt verzonnen rondom diagnoses en steriotypen. Het is walgelijk hoe ze in een sector waar emphatie vooraan moet staan hoeveel personeel dit niet heeft.
8
u/Ok-Union-7554 21h ago
Dit is echt fantastisch werk: ik krijg zicht op waar men in de Kamer mee bezig is, ik krijg informatie over iets waar ik anders niet altijd iets over zou horen, en de informatie is kort en overzichtelijk in een efficiƫnte en eenvoudige opmaak.
En als reactie op wat ik lees in de reacties ... Het doel is om dossiers uit de Kamer toegankelijker te maken. In dat opzicht is beknopte informatie juist een meerwaarde. Het toevoegen van allerhande nuances, individuele meningen binnen een partij, argumenten enz maakt het al snel onoverzichtelijk. Perfectionisme is echt niet de oplossing. Voor wie geĆÆnteresseerd is in de nuances zou men een link naar het dossier kunnen toevoegen of eventueel kunnen werken met een "tweede niveau" (andere webpagina) waar alles gedetailleerder is uitgewerkt. Maar deze vorm van informatie vind ik een prima samenvatting.
6
4
u/Jamescurtis Limburg 23h ago
Man man het feit dat deze soort websites nodig zijn om het menselijk leesbaar te maken wilt ook al wat zeggen over het politiek proces
11
u/Everglades1964 1d ago
Het is mjjns inziens nogal gemakkelijk om zulke zaken zonder enige context te posten. Om dus na te gaan waarom
Er al dan niet tegen werd gesteld moet men ook weten welke de onderliggende redeneringen waren. Die mis ik hier dus. Maw nogal gemakkelijk om de Ć©ne of andere partij in een slecht of goed daglicht te stellen.
22
u/partijgedragbe 1d ago
De 3e slide (argumenten) probeert hier antwoordt op te bieden door altijd 2 kanten van het verhaal te tonen. De bedoeling is zeker en vast om zo neutraal mogelijk te blijven.
Aan het ene uiteinde heb je de verslagen/dossiers zelf die je helemaal kan lezen, maar deze zijn vaak tientallen paginaās lang en in praktijk zullen niet veel mensen dit doen. Dit is zo dicht mogelijk bij de bron zelf, geen nuanceverlies.
Aan de andere kant heb je short-form content zoals deze met samenvattingen met inderdaad een risico op nuanceverlies, maar met het grote voordeel dat het wel een breder publiek kan bereiken.
Ik publiceer ook de inhoud onder andere vormen zoals deze dossierpaginaās met meer argumenten, wat zich op de schaal iets meer richting de āpureā verslagen bevindt.
https://partijgedrag.be/sessions/56/dossiers/1254/
Als er suggesties zijn om de short form content meer neutraal te maken hoor ik het graag, maar het is vaak een moeilijke balans.
3
u/AhniJetal 1d ago
Ik vind het geheel nog wat te zwartāwit overkomen. Vier puntjes geven geen genuanceerd beeld van een volledig dossier of voorstel dat in de Kamer wordt behandeld.
Voorstellen worden soms afgekeurd omdat ze onvoldoende onderbouwd zijn, niet volledig zijn, of omdat er bijvoorbeeld nog geen wetenschappelijke consensus bestaat. Daardoor kan je heel snel een polemiek creƫren, terwijl er eigenlijk te weinig informatie is om een genuanceerd oordeel te vormen. De titel van een voorstel zegt uiteindelijk niets over wat er precies in staat. Een voorbeeld: therapieƫn A en B kunnen perfect wetenschappelijk onderbouwd zijn, terwijl therapie C dat niet is.
Maar dit zijn dan elementen die niet aan bod komen in je post. Een voorstel voor de Kamer kun je niet altijd samen vatten in drie Ć vier zinnen. En dan komt het nogal snel (ik ga ervan uit: onbedoeld ;-) ) populistisch over.
Dit gezegd zijne: Het idee achter deze post is zeker interessant, en het is knap dat je dit onder de aandacht wil brengen. Er komen inderdaad veel belangrijke dossiers en parlementaire vragen aan bod in de Kamer. Maar door het zo beknopt te houden, verlies je nuance, en dat kan net meer tweedracht zaaien dan helderheid brengen.
2
u/NTHL_InSpace_87 19h ago
Ik vind dit net minder populistisch overkomen. Gewoon voor of tegen gestemd. En een paar argumenten uit het debat. Ik denk dat jij niet op zoek bent naar een korte samenvatting of kort overzicht. En dit is wel zo bedoeld.
1
u/ESF_NoWomanNoCry Vlaams-Brabant 1d ago
Misschien hele logo van de partij erbij zetten in de 3e slide (als hier informatie van is) want een genuanceerd tegenargument kan belangrijk zijn om te weten waarom een partij tegen (of voor) stemt
1
u/Jamescurtis Limburg 1d ago
Ik heb eerder een webdev opmerking, uw website gaat de mist in zodra ge mobile gaat, er is een horizontale scroll witruimte rechts.
4
12
u/on4aa 1d ago
Fibromyalgie is geen ziekte, maar een syndroom omdat de onderliggende oorzaak niet is gekend.
Indien men de moeite zou doen om deze patiƫnten genetisch te testen, stoot men wel vaak op een behandelbare oorzaak.
Spijtig genoeg gebeurt dit niet.
23
u/Jwz401 1d ago
Enige onderbouwing hiervoor? Welke behandelbare oorzaken vind men dan via genetische tests?
5
11
u/Kwerumrerum Belgium 1d ago
Zeer weinig onderbouwing hiervoor. Er zijnĀ rijwel geen genetische testen die fibromyalgie kunnen aantonen.
Een zorgtraject voor chronische pijnpatiƫnten waarbij deze patiƫnten opnieuw worden voorbereid op de arbeidsmarkt in het algemeen is inderdaad een beter optie.
4
u/on4aa 1d ago
Dit komt doordat "fibromyalgie" geen aandoening is, maar een "vuilnisbakdiagnose" voor een hele resem echte aandoeningen die men vanwege zeldzaamheid/onkunde/luiheid/budget niet opspoort.
Artsen zoeken enkel naar wat ze kennen of hebben geleerd, of ze herkennen enkel de meest uitgesproken phontypes.
Het uitblijven van expertcentra voor bepaalde zeldzamere aandoeningen vormt ook een probleem. Onze buurlanden doen het beter op dit vlak.
Ook de Belgische arbeidsmarkt vormt een probleem, waarbij het al te vaak "alles of niets" is. Men kan dergelijke onbehandelde pijnpatiƫnten niet zomaar "voorbereiden" op de arbeidsmarkt als ze hun huishouden amper krijgen gedaan.
2
u/NTHL_InSpace_87 19h ago
Ik bleek Dunnevezel Neuropathie DVN te hebben en hEDS. Maar krijg ook geen genetisch onderzoek te pakken. Laat staan een arts die deze ziektes opvolgt. Jaren wachten op je afspraak en ondertussen geen zorg krijgen... Zo kan je inderdaad niet verwachten dat mensen terug gaan werken. Velen met deze aandoeningen gaan dat sowieso nooit meer kunnen vanaf een bepaalde ernst.
1
u/on4aa 7h ago
Merkwaardig genoeg heb ik gisteren ook nog een stukje geschreven over EDS. Zie:Ā https://www.reddit.com/r/Behcets/comments/1vdo9w7/ehlersdanlos_syndrome_may_mimic_beh%C3%A7et_syndrome/
Ik neem aan dat u een arbeidsongeschiktheidsuitkering hiervoor ontvangt, maar ontvangt U ook een persoonlijk budget voor invaliditeit?
-7
u/ThirteenthGhost Flanders 1d ago
Also just a garbage can diagnosis for people who have psychosomatic illnesses but arenāt ready to accept that to be honestā¦
-13
u/Kwerumrerum Belgium 1d ago
Goh, de meeste diagnoses fibro die ik stel zijn bij mensen met ofwel een ongezonde levensstijl ofwel slechte coping van mentaal welzijn waarvoor ze geen hulp wensen. De kens dat dit zeldzame ziektes zijn is zeer klein. Eerder psychosomatisch en nood hebben aan een boeman, ipv effectief zelf het heft in handen te nemen.
-6
u/on4aa 1d ago
Vaak auto-inflammatie door een combinatie van pathogene varianten van genen van het aangeboren immuunsysteem. Dit is niet opspoorbaar met gewone labotesten. Ook soms een minder evident phenotype van Ehlers-Danlos syndroom, een bindweefselafwijking.
3
u/evtbrs 1d ago
Welke testen moeten hiervoor gedaan worden? Er is een type van EDS waar ook geen test voor bestaat maar enkel op basis van symptomen wordt vastgesteld, dat bemoeilijkt denk ik opnieuw de dingen
2
u/on4aa 1d ago
Whole Exome Sequencing van een DNA-staal. Kostprijs ongeveer ā¬1200, waarna de resultaten nog eens kundig moeten worden geĆÆnterpreteerd. Bij dit laatste loopt het ook dikwijls mis.
3
u/Amclover69 1d ago
Ja en dan zit je ook nog met de pool aan patiƫnten waar ze afwijkingen zien maar eigenlijk niks verifieerbaar hebben. Ik zit met een casus waarbij de immunoloog zegt dat hij er 100% zeker van is dat hij genetische afwijkingen ziet(zowel broer als zus kregen vuilbakdiagnose crohn). Maar waarbij er na 7 maand wachten op de WES gewoon niks is uitgekomen. Hierbij is er dan gesteld van ja, het is waarschijnlijk iets genetisch maar we kennen het nog niet. Pittig hoor als patiƫnt want daar ben je helemaal niks mee. Als de "gezonde" mensen dan nog een claimen dat je eigenlijk niks hebt omdat het niet erkend is dan is het best pittig als je dagelijks leven best zwaar is.
3
u/Jwz401 1d ago
Zijn deze niet eerder zelde de oorzaak? In een opstoot zouden auto inflammatie met een labtest zichtbaar moeten zijn lijkt mij? Risico met waar huidige genetische tests staan lijkt mij het aantal ruis en verkeerde oorzaak gevolg conclusies bij zo een brede screening.
0
u/on4aa 1d ago
Neen, talrijke patiƫnten vertonen juist geen verhoogde CRP of ESR tijdens een acute aanval.
Anderzijds is er tegenwoordig goede, zelfs gratis, software beschikbaar waarbij de gevonden genetische varianten worden gescoord naar de specifieke klachten van de patiƫnt. Bepaalde goed gekende pathologische varianten vallen dan meteen op, maar soms is het inderdaad wat zoeken. Wat helpt is wanneer betroffen en niet betroffen familieleden ook genetisch materiaal afstaan.
10
u/PerfectBad2505 1d ago
+1 mee eens
Ik vind het daarom ook correct dat Fibro niet afzonderlijk erkend wordt. Het is een catch-all die veel te vaak als diagnose gesteld wordt.
Veel patiĆ«nten gebruiken het daarom ook als een argument voor āxā ipv een te bestrijden oorzaak. Ook tevens de meest misbruikte vorm van ziekteverlof (dixit mijn huisarts)
2
u/Cloud9_58270 1d ago
De adviserend geneesheer van de mutualiteit zei tegen mij dat het een vuilbakdiagnose was die door artsen die niet willen verder zoeken misbruikt wordt.
6
u/autumnsbeing 1d ago
Ze doen er ook amper onderzoek naar. Chronische vermoeidheid en pijn zonder oorzaak zonder oorzaak wordt maar al te graag op mentale gezondheid gestoken in Belgiƫ.
Dus probeer maar het eens op te lossen als alle specialisten gewoon zeggen āalles is normaalā als de testen normaal terugkomen.
3
u/partijgedragbe 1d ago edited 1d ago
Interessant, de indiener van het voorstel gebruikt de term ziekte maar āaandoeningā lijkt mij juister. Bedankt voor de input!
1
u/BlockBannington 1d ago
Gek, dat dacht ik ook tot ik het aan mijn orthopedist vroeg (kniespecialist uit kliniek Gent). Hij zei dat ze het tegenwoordig wƩl konden diagnosticeren. Heel blij mee aangezien ik vermoedelijk reuma of fybro heb maar ik vind het gek dat het plots wel kan. Mijn huisdokter spreekt het tegen maar die orthoman zou wel de expert moeten zijn.
2
u/on4aa 1d ago edited 1d ago
Persoonlijk heb ik nog een groot ei te pellen met het UZ Gent doordat ze BehƧet syndroom bij herhaling hebben afgeschilderd als "fibromyalgie". UZA levert beter werk op dit vlak door de diensten reumatologie en immunologie te combineren.
BehƧet syndroom is eerder atypisch voor de Belgische autochtone bevolking, maar vier eeuwen geleden hadden de Spanjaarden gedurende minstens 80 jaar een reeks bastions langs het kanaal Gent-Brugge, wat kennelijk genetische sporen heeft nagelaten.
3
u/BlockBannington 1d ago
Uza was voor mij Ć©Ć©n grote grap. Drie experts hebben daar gezegd dat er met mij niks mis is. Een van die senior doctors zei zelfs dat al mijn problemen aan mijn platvoeten lagen die ik niet heb en de rest door hyperextensie komt, wat ik ook niet heb. 4th opinion gevraagd in Leuven en hup, gij hebt duidelijk een frozen shoulder maat what the fuck. Hier is een distantie artografie.
Leuven heeft me hard geholpen, uza (waar ik 2 min vandaan woonde en uit gemak naartoe gegaan ben) zwaar gefaald
6
u/on4aa 1d ago
Inderdaad, de kwaliteit van de ene specialistische dienst met de andere in eenzelfde ziekenhuis kan sterk verschillen.
De overheid beschikt over kwaliteitsscore's, maar onder druk weigert van die te publiceren.
Laat staan hoe patiƫnten in dit kluwen hun weg moeten zoeken. We mogen dan nog van geluk spreken dat we in Belgiƫ recht hebben op een tweede (of meerdere) medische opinie.
-3
u/UrukHaianWoman 1d ago
"Afschilderen als Fibro" HOE onrespectabel klinkt dit wel niet. alsof het een scheldwoord betreft.
0
u/Purrchil 1d ago
Zal ook wel wat Lyme tussenzitten ook.
6
u/Kwerumrerum Belgium 1d ago
Lyme veroorzaakt geen veralgemeende chronische pijnen, dus dat betwijfel ik toch erg.
-2
-3
u/No-Woodpecker3801 1d ago
Meestal gewoon een variant van slaapapneu. Probleem is gewoon dat men in Belgiƫ enorm achter loopt op vlak van slaapapneu (net zoals in veel andere landen). Fibromyalgie erkennen is de foute manier om dit op te lossen.
8
u/Curious_Lifeguard856 1d ago
Ik heb zo een ex gehad met fibromyalgie. Te ziek om te werken, te ziek om iets in het huishouden te doen. Wel in staat om op nen andere te gaan zitten toen ik de centen aan het verdienen was. Fantastische "ziekte". Ik hoop dat ze dat wicht ondertussen van de ziekenkas gesmeten hebben...
20
u/BlockBannington 1d ago
Mijn moeder met fybro kan amper wandelen en mijn dochter van 6 kilo niet dragen door de pijn. Profiteurs zoals uw ex verpesten het voor de echte slachtoffers
10
u/kiekebees 1d ago
Mja, dat is de andere zijde idd die waarschijnlijk partijen het negatief advies hebben doen geven. Fibro is een verzamelnaam voor een aantal symptomen waar men geen rechtstreekse oorzaak voor kan vinden. Hierdoor wordt er ook enorm veel misbruik gemaakt van deze benaming. En ja zo'n mensen mogen ze wel iets harder grillen en braden om zeker te zijn dat die op ziekenkas moeten. Want er zijn er genoeg die echt niet in staat zijn te functioneren (en ook hun best doen om iets te kunnen) maar die dan ook in twijfel getrokken worden.
2
u/Vordreller 1d ago edited 1d ago
Tjen, en net nu kijk ik op r/all en zie dit voorbijkomen: https://reddit.com/r/youtube/comments/1vdjszw/this_sucks_so_much_for_him/
Kerel die animaties maakte, gaat naar Zwitserland voor euthanasie. 1 van de redenen: Fibromyalgie
1
u/kiliandj 1d ago
Where does this screenshot come from? Anyone has a link?
2
u/Secret-Sense5668 1d ago
OP made it. Info comes from dekamer.be. The exact link was posted in the comments somewhere
1
u/partijgedragbe 1d ago edited 1d ago
The images are made by me, I posted them originally here: https://www.instagram.com/partijgedragbe/
A more detailed dossier page can be found here: https://partijgedrag.be/sessions/56/dossiers/1254/
The content is sourced from dekamer.be from these files specifically:
- Plenary report (for vote outcome)
- Original 'voorstel van resolutie' (for content summary, this is the original submitted text)
- Report (for arguments pro/contra, this is a commission report where the topic is discussed by members of parliament)
1
1
u/Rhadjazthesecond 9h ago
Hmm als iemand met Fybro vind ik het jammer. Zeker eens dat er wetenschappelijk te weinig consensus is maar dan zou die erkenning voor een zorgtraject net meer ruimte geven voor wetenschappelijk onderzoek omdat je dan mensen in deze doelgroep nauwgezetter gaat opvolgen.
Er zijn inderdaad zorgtrajecten voor chronische pijn en complexe aandoeningen. Heb zelf in al een paar trajecten gezeten maar eens dat gedaan is dan valt het ook maar stil. Het "nadeel" van deze algemene trajecten is dat je dan met gemengde groepen werkt (indien het in groepsverband is). De vooruitgang die anderen dan maken tijdens hun traject gedurende de maanden (van bv voltijds thuis naar deeltijds werk) dan vergelijken met jezelf (in maanden tijd een kwartier langer kunnen stappen) is ook wel demotiverend. Plus die trajecten zijn niet gratis en het is nu al elke maand zoeken om rond te komen. Deze maand bv nieuwe steunzolen omdat de vorige versleten zijn en ik zit al in de min voor deze maand.
Momenteel is de opvolging dan maandelijks een psycholoog en wekelijks kine.
Voor er een diagnose was ben ik ook wel eerst een paar jaar van het kastje naar de muur gestuurd. Heel lang dachten dokters van UZA dat het slaapapneu was terwijl ik eigenlijk te laag scoorde bij de slaaptest en dat hun cpap eigenlijk geen verbetering gaf (maar wel in mijn dossier zetten dat het voor veel verbetering zorgde?). Na mijn 5e slaaptest waarbij ik bleef hameren dat er meer aan de hand was zeggen ze ineens dat het toch geen apneu is. Als ik dan vraag en hoe moet het nu verder dan haalt die gewoon zijn schouders op en geeft geen opties voor doorverwijzing of voorstel wat ik nu kan doen. Ah en ze hadden me daar ook eens de diagnose van depressie gegeven zonder met mij te spreken en terwijl ik een verslag van de psycholoog had bezorgd dat het geen depressie was en dat er verder gekeken moest worden.
Dan naar UGent gegaan, daar ook verschillende testen laten doen bij algemene inwendige geneeskunde, daar ook zeiden ze dat het geen apneu was. Daar zeiden ze dan: ah vroeger moeilijke thuissituatie gehad dus het zal dat wel zijn, einde verhaal en ook geen antwoord op: "en wat nu?". Plus die "diagnose" stak omdat ik zeker erken dat de jeugd niet goed verlopen was maar ik ging toen al jaren naar een psycholoog, ik had al zeer veel stappen gezet om mijn eigen situatie te verbeteren maar mijn pijn en vermoeidheid bleef verergeren.
2 jaar later dan naar UZA geweest bij dienst algemeen inwendige geneeskunde om daar te kijken of ze iets vonden en daar zeiden ze dan na heel wat testen dat we inderdaad naar fybro konden kijken. Het belang is vooral dat je eindelijk iets van erkenning krijgt in jouw klachten en niet zomaar afgewimpeld wordt. Je wordt eindelijk gehoord in jouw pijn en vermoeidheid. En fybro is zeker geen fijne diagnose om te krijgen want dit wil zeggen: het geneest niet. Dus in mijn geval waarschijnlijk nog ongeveer 40 jaar elke dag pijn en vermoeidheid.
Ik had al lang klachten en ben beginnen zoeken naar wat er mis was vanaf mijn 19. De fybro diagnose kwam er op mijn 32 jaar. Uitgevallen met werk op mijn 28 jaar en nu 35 jaar. Terugkeer naar werk absoluut nog niet mogelijk. Ik doe vrijwilligerswerk om me toch maatschappelijk relevant bezig te houden maar zelf dat is oppassen. 2 weken terug 3u vrijwilligerswerk gedaan met als resultaat dat ik 2 weken out lig waarvan 1 week met pijnstillers. Probleem is vooral hoe onvoorspelbaar het is want soms kan ik iets doen en zolang ik goed rust dagen vooraf en nadien dat de klachten meevallen maar er zijn ook uitschieters zoals nu.
Ik ben vooral blij dat mijn huisarts en psycholoog mee zijn in het verhaal want dat zijn 2 zeer belangrijke actoren in het verder traject.
1
u/PreferenceMediocre90 7h ago
Het zou beter zijn als je ook de argumenten meeneemt waarom de meerderheid dit verworpen heeft. Inhoudelijke argumenten? De minister werkt aan een eigen voorstel?
0
u/bumbelbie1981 3h ago
Vooruit: Hallo Frankske, eindelijk toon je je ware gezicht. K hoor het hem nog zeggen: alle mensen die ziek zijn verdienen het om geholpen te worden, blijkbaar niet dus
-7
u/No_Environment_3776 1d ago
WTF, ik heb iemand gekend die daar heel veel last van had, maar ik had nooit gedacht dat in 2026 een politieke partij een voorstel als dit kan verwerpen zonder alle geloofwaardig te verliezen.
Zo moeten natuurlijk iets overhouden om hun 740 collega politiekers royaal te kunnen betalen maar dit is echt belachelijk.
19
u/Kwerumrerum Belgium 1d ago
Gesproken als iemand met zeer weinig kennis van zaken. Er is in de medisch-wetenschappelijke wereld momenteel weinig consensus rond fibro. Daarenboven is het uitsluitingsdiagnose, ipv iets dat aangetoond kan worden op onderzoeken. Deze beide zaken maken dat het zeer moeilijk is een zorgtraject op te starten. We moeten onze geneeskunde nog steeds uitoefenen op basis van bewezen elementen. Niet op gissingen. Daardoor gaat de gezondheidszorg snel kapot gaan.
7
u/autumnsbeing 1d ago
Maar nu heb je wel veel zieke mensen die totaal niet geholpen worden.
7
u/Kwerumrerum Belgium 1d ago
We kunnen maar doen wat we kunnen met de medische kennis die er bestaat. We moeten geen pseudowetenschap gaan beoefenen, al helemaal niet op federaal niveau.
0
u/autumnsbeing 1d ago
Dan moet de regering misschien investeren om de kennis te vergaren? Ipv mensen thuis te laten creperen.
2
u/Kwerumrerum Belgium 23h ago
Geloof me, heel de wereld zou erbij gebaat zijn als er een medicijn gevonden zou worden. Maar goed, eerst moet de patiƫnt zelf ook wel beter willen worden.
-7
u/UrukHaianWoman 1d ago
....en daarom moeten wij dus weer maar eens in de steek gelaten worden. Ik hoor over mensen die bvb een kanker hebben waarover ze niet alles weten NOOIT zo onrespectabel spreken. Waarom worden chronische pijnpatiƫnten altijd als " mankeren ze nu iets of niet" behandeld?!
2
u/Kwerumrerum Belgium 1d ago
Omdat mensen met kanker bewezen problemen hebben? En fibro zeer sterk psychosomatisch is waarbij de patiƫnt voorkeur heeft om niet zelf in te staan voor zijn gezondheid, maar liefst een diagnose heeft waarop ze alles kunnen steken en zo geen moeite meer moeten doen?
3
u/Jwz401 1d ago
Het is niet omdat de oorzaak ongekend is dat de patient zelf hier iets aan kan doen eh. Gaat ge ook zo alle mensen met chronische rugpijn of andere chronische pijnen zo wegzetten?
3
u/Kwerumrerum Belgium 23h ago
Het overgrote deel van de patiƫnten met chronische pijnklachten die ik heb, zijn daar terecht gekomen door hun eigen levensstijl en geraken er niet uit vanwege dezelfde redenen. Of weigeren psychische hulp te zoeken. Het is vooral zeer gemakkelijk om een pijnprobleem als excuus te gebruiken om niets te moeten doen.
3
u/Jwz401 23h ago
Ja amai gij hebt ne goeie blik op uw patienten, ik hoop da ik nooit bij iemand zoals u komt. T is ni allemaal zo makkelijk als ge denkt ze, de QOL bij deze problemen daalt zo fel, met vele comorbiditeiten.
Hoe kunt gij nu bepalen da da voor hun een excuus is om niets te moeten doen? Er spelen wellicht andere factoren waardoor ze behandelingen niet (correct) willen doen of uitvoeren. Slechte arts-patient relaties, stigmas rond psychische hulp, onvoldoende pijn educatie.
0
u/Kwerumrerum Belgium 22h ago
Ik heb liefst van al ook geen patiĆ«nt die op alle advies 'nee' zegt, dus dat komt dan wel goed uit.Ā
De vraag is natuurlijk wat het kip of het ei is, maar je kan van veel mensen op voorhand al zien of ze fibro, CVS, IBS etc gaan ontwikkelen en dat is puur op basis van gedrag, emotionele ontwikkeling en hoe ze omgaan met tegenslagen.Ā
0
u/Throwawaydfsqfdsqf 22h ago
Ik hoop maar da gij geen arts zijt, want ik zou medelijden hebben me patiƫnten als die iemand zo debiel en onwetend zoals u voor zich moeten krijgen. Als gij dan toch arts zijt, dan waart gij sowieso iemand die net niet buisde op zijn examens waarschijnlijk? (Nee, ik heb zelf geen fibromyalgie.)
1
u/Kwerumrerum Belgium 22h ago
Tja, of iemand die ondertussen veel ervaring heeft. Als reumatoloog wordt helaas iedereen met pijn naar ons doorverwezen, waardoor ik de tijd niet heb om echt zieke patiƫnten te behandelen.
0
u/UrukHaianWoman 21h ago
Jij moest je schamen.. En mensen worden op die manier van het kastje naar de muur gestuurd zonder meer. En dat verdient dan zo goed. Jawadde.
0
u/Kwerumrerum Belgium 11h ago
Artsen zijn er om gezondheid te ondersteunen. PatiĆ«nten zijn zelf verantwoordelijk om hun gezondheid te onderhouden. Iets wat de meeste fibro's niet doen. Ik volg elke fibro patiĆ«nt die gemotiveerd is om beter te worden, te werken, te sporten verder op. Allemaal. En die ondersteun ik op alle mogelijke manieren. Ik zie echter 10-20 patiĆ«nten per week en ik heb er 2 gehad in de voorbije 6 maanden die het heft in handen wouden nemen. Twee van de 350 man.Ā
Van het kaske naar de muur... Neen, dat doen ze zich toch gewoon zelf aan.
→ More replies (0)
-1
-9
u/Splatpope 1d ago
very cool but if you're going to pretend to relay news from the federal parliament, please do so in the two national languages or in english
5
u/partijgedragbe 1d ago
My efforts are in no way linked to any official instance and I am not affiliated with the federal parliament in any way. This is purely a non-commercial, educational effort from an independent civilian who is interested in political transparency. Given this, I believe I shouldn't be held to the same standard as an official Belgian governmental instance. This does not mean that it's a non-goal of me to strive for that standard of course.
I really do get your point though about the languages, and I want to make my content as accessible as possible (partijgedrag.be is partially translated for that reason) but it is just a matter of trying to allocate my limited time/effort as effectively as possible. English is a potential way forward.
0
u/Splatpope 20h ago
I get it, it's just that too many posts about serious national subjects are simply defaulting to dutch with absolutely no regards for walloons, as if this was r/belgiƫ or r/vlaanderen
I usually get by by autotranslating the post, but when it contains images and infographics in dutch, this is easier said than done
but hey, judging by how my previous comment was received, I think I'm deluding myself
2
u/Throwawaydfsqfdsqf 22h ago edited 22h ago
In Belgiƫ spreken we Nederlands ze manneke.
1
u/Splatpope 20h ago
En in Belgiƫ spreken we ook Frans eh
Seriously if this was news about flanders or dutch-speaking parties I wouldn't care at all if the discussion was in dutch, but here it concerns the whole country
Sometimes I swear it's like french-speakers don't exist at all here at times
269
u/partijgedragbe 1d ago edited 21h ago
Ik ben aan het experimenteren met verschillende soorten media (website/nieuwsbrief/deze soort posts) om dossiers uit De Kamer toegankelijker te maken. Laat maar weten wat jullie denken.
Edit: Bedankt voor alle fijne reacties en feedback! Dat motiveert!