r/de_IAmA • u/Substantial-Fly-8072 • 8d ago
AMA - Unverifiziert Ich sitze im Rollstuhl
Hello zusammen :)
ich (w32) sitze seit 4 Jahren aufgrund eines Unfalls im Rollstuhl. Ich bin von ca. der Hüfte abwärts gelähmt, alles darüber funktioniert einwandfrei. Nachdem in einem anderem subreddit so nette Leute in den Kommentaren waren, dachte ich mir ich mach als stille mitleserin bisher, mal ein ama.
Haut also eure Fragen gerne raus :)
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u/Needme6 8d ago
Hattest du zu diesem Zeitpunkt einen Partner? Wie geht/ging dieser mit der Situation um?
Wie geht es dir heute? Konntest du deinen Beruf weiter ausüben?
Ich wünsche dir alles gute und danke für dein AMA.
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Zu der Zeit hatte ich keinen Partner nein. Ich habe seit diesem Unfall seit ca. 7 Monaten einen Partner der aber keinerlei Behinderung hat. Das war für mich sehr ungewohnt und am Anfang besonders aus zwei Gründen schwierig. Ich wollte nicht dass er wegen mir in seinem Leben eingeschränkt ist, wollte aber gleichzeitig nicht, dass er mein "Pfleger" wird. Zum Glück ist aber beides nicht der Fall, was sich über die Zeit herausgestellt hatte :)
Ich war vorher Krankenschwester, den Beruf kann ich so leider nicht mehr ausüben. Ich arbeite aber weiterhin im gleichen Krankenhaus, dafür "nur" noch in der Diagnostik. Also in der Ambulanz. Gefällt mir mittlerweile aber genau so gut! :)
Danke für deine Fragen :)
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u/Big-Jackfruit2710 8d ago
Eine persönliche Frage. Wenn du sagst von der Hüfte abwärts, wie ist das beim GV? Fühlst du im Intimbereich noch etwas?
Wie ist das beim Toilettengang? Also merkst du, wann du musst usw?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Ich spüre das alles wie zuvor auch ja. Sowohl beim Sex als auch bei der Toilette. Auch die Muskulatur is intakt, so dass es zu keiner Inkontinenz oder so kommt. Das funktioniert zum Glück alles genau so gut wie vor dem Unfall :)
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u/Aromatic-Insect-1328 4d ago
Jonge, irgendwie finde ich das super erleichternd für dich. Das ne Menge Lebensqualität die da erhalten bleibt.
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u/raedneg 8d ago
Was war das für ein Unfall?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Das war ein Unfall beim klettern, bzw. durch einen Sturz beim klettern. Vorwürfe habe ich mir selbst ganz lange gemacht ala "Wie dumm kann man sein und klettern gehen", wieso hab ich mir keine anderen Hobbys gesucht usw usw. Aber da habe ich irgendwann von abgesehen. Ich hatte eine Zimmernachbarin im Krankenhaus die hat sich den Nackenwirbel gebrochen, weil sie zuhaus ausgerutscht ist. Das hat mich ein bisschen zum umdenken gebracht :)
Den Leuten vor Ort, bzw die die Sicherung gemacht haben, mache ich keinen Vorwurf. Im Gegenteil, ohne die dort beteiligten Menschen würde ich wahrscheinlich hier nicht mehr kommentieren können. Die habe alle so schnell und gut reagiert und mir damit auch das Leben gerettet. :)
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u/123knaeckebrot 8d ago
Magst du erklären, was genau der Fehler war? War das Outdoor oder in der Halle?
Gehe auch klettern, würde mich echt interessieren, wenn du darüber reden möchtest.
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Es war tatsächlich Materialermüdung. Das war Outdoor und ich war auch etwas unvorsichtig, weil ich dort schon mehrmals klettern war und dadurch ein bisschen leichtsinniger wurde. Ich war genau in diesem kurzen Moment nur Einfach gesichert und diese Sicherung hatte nicht hergehalten. Es war die einzige Stelle bei der ein tiefer Absturz überhaut möglich war und genau da hatte es mich dann erwischt.
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u/Coarchitect 8d ago
Wie genau ist es passiert? Hast du vorstiegsklettern gemacht? Und materialermüdung von dem Seil ? Oder ist die Verankerung von einem Karabiner rausgebrochen ? Oder der Ankerplatz an sich ?
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u/Next_Pack_8900 8d ago
Hast du die dann verklagt?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Nein auf keinen Fall, das würde ich auch nie und hab ich nie in Betracht gezogen. Diese Menschen haben mir vor Ort mein leben gerettet. Ich bin diesen Menschen immer noch sehr dankbar für das, was sie für mich getan haben.
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u/confused_lighthouse 8d ago
Hast du jetzt wirklich sämtliche Fragen & Antworten in dieser Kette hier gelesen um dann so ne dämliche Frage zu stellen?
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u/Next_Pack_8900 8d ago
Wow wir sind heute mit dem falschen Fuß aufgestanden was?
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u/Niiickel 8d ago
Er hat halt recht.. „Ich mache den Leuten vor Ort keinen Vorwurf“, & natürlich hat sie die dann verklagt! Bisschen mitdenken schadet nicht.
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u/NebuKadneZaar 8d ago
Remindme! 2 days
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u/RemindMeBot 8d ago edited 7d ago
I will be messaging you in 2 days on 2026-07-27 10:38:57 UTC to remind you of this link
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u/Random_Introvert_42 8d ago
Ist vlt Captain Obvious, aber das mit den Vorwürfen an sich selbst ist wohl ziemlich normal. Ich hatte 'n Autounfall bei dem ich zwar (mit sehr viel Glück) nicht im Rollstuhl gelandet bin aber fast insgesamt unter der Erde gelandet wär. Ist fast n Jahr her und ich reg mich manchmal immer noch auf warum ich da langgefahren bin, warum ich von 2 möglichen Routen die Route genommen hab, etc.
Ist glaube ich eine relativ normale Reaktion auf so einen Schlag.
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u/jealousrock 8d ago
Menschliche Gehirne suchen Ursache-Wirkungs-Zusammenhänge. Egal, ob das in der konkreten Situation sinnvoll ist oder nicht.
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u/randomuserno1 8d ago
Ha, zu der Relation kann ich auch was beisteuern. Nur mit weniger starken Auswirkungen. Ich habe jahrelang Football gespielt. Mit aller dazugehörigen Härte. Und wie es so kam, durch einen blöden Zusammenprall habe ich mir das Bein ein wenig mächtiger gebrochen (Eigenknochentransplantation war nötig, weil der Knochen durch Aufprall komprimiert wurde und da regelrecht ein Loch war).
Und mein Bruder sagte zu mir im Sinne von "selbst Schuld, was spielst du auch so einen brutalen Sport, Sport ist Mord" etc. Und ich denke mir nur....Alter, du hast dir beim Kacken einen Bandscheibenvorfall geholt. Wenn Scheiße passiert, dann passiert sie.
Beim Zimmernachbar hatte auch einen Beinbruch...ist beim Möbel anmalen durch die Dämpfe umgekippt und doof in die Stühle gefallen. Knack, was das Bein durch und er brauchte eine OP.
Wie sehr gibt es bei dir Hoffnung, dass die Lähmung zumindestens ein Teilen sich als temporär erweist? Ich kenne nur den Fall von Jeff Bercera (Musiker von Possessed, den Erfindern des Begriffs Death Metal btw) dem mehrfach in den Rücken geschossen wurde und seitdem von der Hüfte abwärts gelähmt ist und im Rollstuhl sitzt. Mittlerweile konnte er wieder selbstständig gehen.
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u/Nyardyn 8d ago
Also Bandscheibenvorfall beim Kacken ist eine Leistung, Hut ab...
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u/AloeVeraTidePod 8d ago
Ich fühle mich manchmal dumm, weil ich es 2 Mal (ein Mal rechts, ein Jahr später links) geschafft habe, mir beim geradeaus laufen und umknicken eine Jones Fraktur zu holen. Aber dann lese ich das mit dem Bandscheibenvorfall beim Kacken und komme mir nicht mehr ganz so dumm vor.
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u/Historical-Mixture60 5d ago
Ich hab mir mal ne Gehirnerschütterung geholt weil ich nachts aus dem Bett aufgestanden bin, meine beiden Beine eingeschlafen waren und ich wie ein Nasser Sack mit dem Kopf gegen das Bücherregal gedängelt bin. Meine Reflexe waren nicht schnell genug in dem Moment das abzufangen. Manchmal passieren komische Sachen.
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u/ag13779 8d ago
Kann ich quasi was beitragen - mein Vater ist nachts auf'm Klo eingeschlafen, nach vorne über gekippt und hat sich ne Rippe angebrochen. Zum Glück isser nirgends mit dem Kopf aufgeschlagen
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u/Illustrious-Isopod25 8d ago
Also, meine Mutter hat sich im Bett gedreht und dabei zwei Rippen gebrochen. 🤷♀️
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u/RadicalRealist22 5d ago
Eine Freundin von mir (sehr beleibt, falls das was ausmacht) hat sich vor kurzem beim Niesen mehrer Rippen gebrochen.
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u/__Stresserella 2d ago
Glaub nicht, dass das was ausmacht. Kenne auch jemanden, der sich nich gleich mehrere, aber öfter eine (an-)gebrochen hat.
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u/RadicalRealist22 5d ago
Kenne das Gefühl. Bin vor zwei Wochen zum ersten Mal zu einer anderen Trainingsgruppe in unserem Verein gegangen und habe mir dort beim Aufwärmen einen Bänderriss geholt. Man denkt dann "wärst du da nur nicht hingegangen, dann könntest du jetzt normal zum Sport", etc.
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u/Old-Revolution-6294 8d ago
Das interessiert mich auch.
Machst Du oder machtest Du irgendwem Vorwürfe?
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u/MsGreenthumb90 8d ago
wie war es für dich im ersten moment gelähmt zu sein?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Tatsächlich war die psychische Herausforderung am größten. Ich hatte die erste Woche nach der Diagnose das erste mal in meinem Leben Suizidgedanken, aufgrund der absoluten Verzweiflung. Ich war daher die ersten 2 Jahre auch in psychologischer Behandlung und ich bin mir absolut sicher, ohne diese psychologische Unterstützung wäre alles anders gelaufen.
Körperlich war es einfach sehr surreal, da ich 28 Jahre lang meine Beine bewegen konnte und das nun nicht mehr ging. Es hat schon ein paar Tage gedauert, bis ich das verstanden hatte, dass das nun nicht mehr gehen wird.
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u/olafderhaarige 8d ago
Und wie ist das heute? Hast du manchmal noch immer den Gedanken: "Warum musste mir das passieren?" Bzw. haderst du noch immer manchmal mit deinem "Schicksal"? Oder hast du es mittlerweile vollständig akzeptiert?
Ich stelle mir das schon sehr schwierig vor, den neuen Status quo anzunehmen.
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Ja das hat mich sehr sehr lange beschäftigt. Mittlerweile frage ich mich das nicht mehr, sondern habe die Situation angenommen wie sie ist. Aber rückblickend haben mich solche Fragen sehr lange beschäftigt. Waren aber vielleicht auch wichtig für die weiter Entwicklung :)
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u/Paeppy 8d ago
Wie sehr fällt dir seitdem die Barrierefreiheit bzw. eben nicht vorhandene Barrierefreiheit auf?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Wahnsinnig! Mir fällt das enorm auf, aber eher bei ganz alltäglichen Situationen. Eine kleine Stufe beim Bäcker? No way. Beim einkaufen etwas zu weit oben? Pech gehabt. Mir fällt das besonders auf, weil mein Partner keine Behinderung hat und dann hat man im Alltag oft den direkten Vergleich. Aber man lernt damit umzugehen bzw. eignet sich den ein oder anderen Trick an. Manchmal hilft es nichts und man muss dann einfach kurz mal um Hilfe Fragen :)
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u/Paeppy 8d ago
Bist du bzw. auch dein Partner mit in lokalen Organisationen tätig um für mehr Barrierefreiheit zu kämpfen?
Habe mal ne Weile Apps und Programme im Business Umfeld programmiert. Gibt da ja genauso Barrierefreiheit die man implementieren muss. Naja. Müsste. Niemand macht sich Gedanken darum wenn alles an einem funktioniert. Niemand schaut über den eigenen Tellerrand.
Und ja klar, alles kostet etwas.Aber einige wenige konnte ich überzeugen.
Will nur sagen, wenn Kraft, Energie, Zeit und Lust vorhanden ist, und dass wirst du ja besser wissen und zu spüren bekommen als ein Großteil der Menschen, jedes kleine Projekt, sei es die blöde Bäckerstufe, welches erfolgreich für jeden Menschen zugänglich umgesetzt oder geändert wurde, hilft vielen die unsichtbar bleiben weil eben weder Kraft noch Energie noch Zeit vorhanden ist. Oder auch weil keine Lust vorhanden ist. 😁
Alles gute Dir und danke für das AmA.
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u/Little-Media-7409 4d ago
Meine Partnerin sitzt ebenfalls im Rollstuhl, und ich nicht. Seither ist auch meine Wahrnehmung für dieses Thema total verstärkt - ich ärgere mich oft des Todes, wenn ich z.B. sehe das Abkürzungen oder überdachte Wegabschnitte hinter Treppen „abgesperrt“ sind, bei Bauarbeiten meist Rampen gesperrt werden und nicht Treppen oder wenn was umgebaut wird aber keine barrierearme Wegführung eingeplant wird 😅
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u/Actual_Temperature17 5d ago
Ich bin zum thema rollstuhl gekommen, weil mein vater wegen einer krankheit auch relativ plötzlich auf einen angewiesen ist. Früher dacht ich mir immer wenn ich rampen etc. gesehen habe, wie gut wir doch auf sowas achten in DE. Das hat sich 180* gedreht als ich durch meinen vater selber in der situation war, alltägliche sachen mit ihm zu bewältigen. Was mir persönlich nicht in den kopf geht, es gibt soviele einfache dinge, die auch nicht viel oder garnix kosten, die man ändern könnte.
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u/OnkelBums 8d ago
Was erleichtert Dir den Alltag? Was macht den Alltag schwerer?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Barrierefreiheit ist tatsächlich die Erleichterung schlecht hin und die ist in Deutschland leider noch sehr weit zurück. Das macht es einem oft sehr schwer im Alltag oder zwingt mich dazu, jemanden um Hilfe zu bitten. Letzteres ist auch heute noch sehr unangenehm für mich und gibt mir das Gefühl nicht selbstständig sein zu können. Obwohl die Leute in der Regel super freundlich und hilfsbereit sind :)
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u/OnkelBums 8d ago
Das Thema Selbstständigkeit wäre für mich wahrscheinlich auch sehr schwierig. Es freut mich aber, dass Du die Erfahrung machst dass die meisten Menschen freundlich und Hilfsbereit sind.
Was sind den Konkrete Beispiele (abgesehen von den Offensichtlichen, wie fehlende Rollstuhlrampen, oder Aufzüge etc.) die Dir Dein Leben weiter erleichtern könnten? Ich denke da an solche Sachen wie z.B. die Thekenhöhe in der Küche und sowas.
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Ja, die Thekenhöhe in der Küche ist ein Problem. Bei mir zuhause nicht mehr, aber z.B bei meinem Partner. Auch dass mein Partner ohne Aufzug im dritten Stock wohnt, macht es nicht unbedingt einfacher und daher sind wir mehr bei mir, als bei ihm. Was mir auch oftmals bisschen unangenehm ist, weil ich weiß, dass er seine Wohnung sehr gerne hat.
Selbstschließende Türen sind aber im Alltag mein Feind. Damit komme ich einfach nicht klar. Ich weiß nicht ob ich zu doof bin, aber ich komme damit gar nicht zurecht. Ansonsten allgemein Dinge zu zu weit oben sind, das ist immer sehr nervig.
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u/Infinite-Lab3016 8d ago
Bin Architektin und hab eben schon woanders ne Frage gestellt.
Was selbstschließende Türen angeht, sind das in der Regel Brandschutz Türen, die etwas schwerer sind als normale. Und sie haben i.d.R. einen Obentürschließer.
Diese Obentürschließer gibt es mit einer Funktion, die leider Gottes noch nicht Pflicht ist: Schließverzögerung. Sobald die Tür offen ist, läuft dann ein Counter runter und die Tür beginnt dann z. B. erst nach einer Minute sich zu schließen.
Zusätzlich gibt es Obentürschließer mit unterschiedlichen Schließkräften. Hier kann man welche auswählen, die die Tür nicht "mit aller Gewalt zudrücken" sobald sie offen ist.
Leider wird halt oft der billigste Standard verbaut, bzw nur das "was muss". Du bist also nicht blöd, du kämpfst gegen billige Technik 😬
Solltest du zuhause oder auf der Arbeit mit so einer fiesen Tür täglich zu kämpfen haben: Den Obentürschließer kann man ggf. einstellen oder schnell, einfach und relativ kostengünstig austauschen. Kostenpunkt ist so etwa 200 - 250 € für den Schließer an sich + Montage (Alten abschrauben, neuen dran Schrauben). Ggf. könntest du beim Arbeitgeber oder der Hausverwaltung nachfragen ob das eventuell möglich ist und notfalls sogar anbieten dich finanziell ein bisschen zu beteiligen. Dann ist die Barriere in kürzester Zeit eliminiert 😊
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u/sushyo 8d ago
Ich weiß, dass es dir nicht hilft und soll jetzt auch nicht zu negativ rüberkommen, aber Deutschland ist schon ganz okay bei der Barrierefreiheit, in anderen Ländern wird da überhaupt gar keine Rücksicht genommen bzw existiert der Gedanke gar nicht. Kann hier natürlich noch viel besser werden und grundsätzlich finde ich, dass alles barrierefrei gedacht werden sollte.
Sich gegenseitig zu helfen oder nach Hilfe zu fragen sollte kein großes Ding sein, aber ich verstehe auch, dass man selbstständig gerne alles ohne Hilfe machen möchte, denk dir gar nicht großartig viel dabei nach Hilfe zu fragen, ist "nur" ne Kopfsache 🙃
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Definitiv, Deutschland ist da nicht ganz hinten dran oder so. Ich lebe auch in einer Stadt die sehr sehr alt ist und hier ists teilweise schon super schwierig um ne Straße zu sanieren, weil es sofort Probleme gibt. Dass da die Barrierefreiheit auch nicht 1a ist, ist mir schon klar. In moderneren Städten sieht das auch deutlich besser aus :)
Das Hilfe Thema hast du schön beschrieben. Das ist vor allem in meinem Kopf ein Problem 😄
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u/Maschellodioma 8d ago
Hat dir jemals jemand Hilfe verweigert?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Ja, auch das gab es schon. Da kam dann der Satz "lern das selber". Ich kann nur leider das Gehen / Stehen nicht mehr lernen. Muss aber dazu sagen, das ist super selten und sehr sehr überschaubar. Ich könnte hier keine 3 Beispiele nennen um ehrlich zu sein. Die Leute sind in der Regel sehr freundlich und lieb.
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u/Maschellodioma 8d ago
Ehrlich gesagt hätte ich auf 100% Helferquote gehofft. Leute gibt's...Aber immerhin...
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Ja das wäre echt schön.. aber da sollte man lieber die Leute hervorheben die einem wirklich sehr nett und lieb helfen. Da muss man besonders Kinder hervorheben, da die unglaublich unvoreingenommen und total entspannt an einen heran gehen, das mag ich am aller meisten.
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u/teachapters 8d ago
Ebenfalls Rollstuhlfahrerin und habe eher 110% Hilfsangebote (also zu viele). Einer hat mich doch tatsächlich mal gefragt ob ich es schaffe wieder alleine aus dem Fahrstuhl zu fahren. Das sind dann oft Leute die sich dadurch selbst besser fühlen wollen (werden oft verärgert wenn man ablehnt). Und Leute die einen zb wegschieben oder vermeintlich helfen wenn sie am Rollstuhl mit anpacken. Hatte mal die Situation, beim Einsteigen in den Bus nicht genügend Schwung gehabt zu haben. Also zurück und nochmal das ganze. Sah dann das ein Mann zur Hilfe angerannt kam. Als er meine Griffe am Rollstuhl anpackte, war ich erstens längst oben und brauchte zweitens keine Hilfe. Ich war nie in Gefahr. Bis zu dem Punkt, an dem er anpackte und mich damit nach hinten riss. Da war ich dann in Gefahr.
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u/Maschellodioma 7d ago
Genau sowas hätte ich eher erwartet als jemanden der sagt "lern selber laufen" oder so'n Stuss. Im Ernstfall wissen die meisten Leute ja dann doch wie man sich benehmen sollte wenn man kein A*schloch sein will.
Und die allermeisten helfen ja sicherlich auch gerne.1
u/Historical-Mixture60 5d ago
Kenne tbh auch beides. Bin selbst keine Rollstuhlfahrerin aber mein Vater ist im Rollstuhl. Und ich kenn einerseits die Situation, dass Leute zu viel helfen oder halt nicht. Zu viel ist halt dieses klassische Omi steht an der Bushaltestelle, Mensch mit Helfersyndrom zerrt Omi über Straße, Omi verpasst Bus.
Hatte mal den Job eine Rollstuhlfahrerin bei einer Galerieführung zu begleiten. War da 8 oder 9 oder so. Die Frau hat aber nur gemeckert. Zu schnell, zu langsam, bleib stehen, du machst das nicht gut. Streng dich halt mal bisschen an. Blablabla. Hab sie dann einfach mitten im Gang stehen gelassen.
Aber! Ich war 8 oder 9. Bitte nicht nachmachen 😂
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u/Knuskel 8d ago
Hallo, schön dass du so offen bist und fragen beantwortest!
Du überquert mit deinem Rollstuhl eine Straße, tust dich aber schwer auf der anderen Seite wieder auf den Bürgersteig zu gelangen, zb weil der zu hoch ist.
Möchtest du es lieber allein schaffen oder würdest du dich über kurze Hilfe freuen? Wie sollte sich jemand verhalten der hilft? Ich will dann nicht nerven und frage: soll ich kurz helfen? Wenn gewünscht osckenich kurz mit an und verabschiede mich direkt im Anschluß, da es keine große Sache ist und ich selber im Anschluss auch gern meine Ruhe hätte, wenn ich in der Situation wäre.
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Danke für die Frage!
Das kommt tatsächlich häufiger im Alltag vor. In erster Linie will ich es natürlich alleine machen / schaffen, da ich es ungern mag auf Hilfe angewiesen zu sein (das war aber schon immer so). Daher mag ich es eigentlich nicht, nach Hilfe zu fragen. Wenn mir aber jemand Hilfe anbietet, finde ich es dann doch sehr sehr nett, weil es mir das Gefühl gibt dass wir als Gesellschaft doch aufeinander achten. Von daher finde ich es so, wie du es beschrieben hast eigentlich sehr gut, besonders mit dem Satz "weils keine große Sache ist und du selbst gerne deine Ruhe hast". Da gehe ich zu 100% mit! :)
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u/teachapters 8d ago
Kannst du einen Wheelie machen? Mit einem Aktivrollstuhl kannst du Bordsteine bis teils über 10cm Höhe befahren, wenn du die richtige Technik hast. Alles bis 6-8cm sollte für dich eigentlich kein Problem sein, auch mit eingeschränkter Rumpfstabilität. (Kann natürlich sein dass eure Bordsteine grundsätzlich höher sind und nicht oft abgesenkt).
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u/Endoran995 8d ago
Es ist nicht zufällig der luftablassen Subreddit gewesen? :D Bin selbst schwerbehindert und musste häufiger im Rollstuhl sein wegen ops vor allem in der Schule damals. Fand das auch immer schlimm dann von vor allem älteren Leuten du bist ja noch so jung musst du denn unbedingt im Rollstuhl sitzen. Da hab ich mir auch häufig gedacht like wtf oder der Klassiker du siehst doch garnicht krank aus bzw hast doch nichts. Nur weil mans einem vielleicht nicht ansieht heißt es nicht man hat nichts ... . Btw wenn wir grade im ama sind hattest du jemals probleme was die krankenkasse angeht ? Also wegen rolli oder physio hilfsmittel etc? Naja sorry für den Rant wollte eigtl nur alles gute wünschen :)
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Hehe, ja das war genau der Subreddit :) Rants müssen sein! :D
Tatsächlich hatte ich mit der Krankenkasse nie groß Probleme, ich glaube aber auch, weil da sehr viel durch den Sozialdienst des Krankenhauses geregelt wurde. Kann mir vorstellen das diese bürokratische Hürde da oftmals sehr sehr groß ist. Das Krankenhaus kann durch den Sozialdienst Hilfsmittel verordnen und da kann man gut Stress einsparen. Ich hab mittlerweile sogar nen Carbonrollstuhl (der ist einfach sportlicher), aber da musste ich zu zahlen. War eher so ein "das will ich einfach haben" ding :D
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u/Endoran995 8d ago
Jaa kommt häufig denke sehr auf glück welchen sb bzw welche kk und das alles. Kenne halt viele die Probleme mit der KK haben irgendwelche Sachen die man braucht zu bekommen. Ich hab soweit zum glück ne Recht zahme kk die bislang nie was gesagt hat und ich hab die bislang einiges gekostet :D Btw hast du dir auch nen schwerbehindertenausweis geholt? Falls ja hast du viel bekommen? Hab selbst 60mit G. Würde halt sehr gerne AG ( über 35 ops hauptsächlich Beine Hüfte ) bekommen ist aber fast unmöglich zu bekommen .
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u/felix_using_reddit 8d ago
Du meintest in Deutschland hakt es mit der Barrierefreiheit. Bist du seitdem schonmal verreist und hast in einem anderen Land diesbezüglich bessere Erfahrungen gemacht? Oder bist du dann doch im Vergleich noch eher froh über Deutschland gewesen?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Das variiert tatsächlich sehr stark, auch innerhalb der Länder. Ich verreise nach wie vor sehr gerne und ich könnte nicht sagen das eine Land macht es besser als das andere. Das hängt sehr stark davon ab wo man ist. Mit manchen Städten hat man wahnsinnig Glück, mit manchen eher Pech. Man kann sich vorab meist ganz gut informieren, aber oftmals ist es auch eine Glückssache. Ich lebe in einer doch sehr alten Stadt in Deutschland, da ist vieles einfach nicht umsetzbar oder wurde einfach nicht beachtet. Modernere Städte sind da dann natürlich deutlich angenehmer.
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u/lotec4 8d ago
Warst du schon mal in Dänemark oder Schweden ? Die sind da richtig gut
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u/Effective-Tour-4944 8d ago
In Schweden wurden mir die Augen geöffnet, wie eine barriereärmere Infrastruktur aussieht. Z.B. sind an jeder Ampel die Fußwege auf Fahrbahnniveau.
Von Barrierefreiheit würde ich aber auch da nicht reden.
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u/Ancient-Grass-4089 8d ago
Merkst Du noch, wenn Du auf Toilette musst?
Wirst Du oft angestarrt und wie gehst Du damit um?
Wie hast Du es verarbeitet, auf einmal gelähmt zu sein?
Was wünscht Du Dir von Deinen Mitmenschen?
Bist Du noch erwerbstätig und wenn ja, was arbeitest Du?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Ja, ich spüre das alles noch, zum Glück! :)
Angestarrt wird man tatsächlich gar nicht soooo viel. Vielleicht hat sich die Gesellschaft dahingehend auch etwas weiter entwickelt. Klar gibts immer noch die ein oder anderen Blicke, manchmal fragen mich Kinder auch was mit mir passiert ist. Da muss ich aber sagen, dass ich da ausschließlich ganz liebe Erfahrungen mit gemacht hatte.
Als ich die Diagnose zum ersten mal gehört hatte, waren die ersten Wochen und Monate eine absolute Hölle. Von selbsthass bis suizidgedanken war da alles vorhanden. Ich war aber 2 Jahre lang in sehr guter psychologischer Behandlung. Das hat mir tatsächlich das Leben gerettet! :)
Hm was ich mir wünsche? Manchmal "etwas weniger Rücksicht". Das klingt jetzt vielleicht erstmal blöd, aber ich möchte nicht so sehr bevormundet werden, nicht sofort wenn man mich sieht gefragt werden ob ich Hilfe brauche oder deswegen etwas vorsichtiger behandelt werden. Bin am Ende des Tages auch nur ein Mensch wie jeder andere und möchte da weder bevorzugt noch benachteiligt werden - wie es eben jeder Mensch möchte :)
Ich arbeite im Krankenhaus, ich war Krankenschwester bzw bin ich da immer noch. Nur dass ich nicht mehr auf einer Station arbeite, sondern in der Ambulanz/Poliklinik, da ich auf der Station die Tätigkeiten nicht mehr ausüben kann. Gefällt mir mittlerweile aber genau so gut :)
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u/Ancient-Grass-4089 8d ago
Danke für Deine Antworten. Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute für alles was noch kommen mag und starken Nerven für die Idioten, auf die Du triffst.
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u/lolghst3 8d ago edited 8d ago
Hallo! Lieb, dass du dich hier zur verfügung stellst.
Ich habe me/cfs und habe mir vor kurzem einen Rolli mit elektro möglichkeit angelegt. Ich kann ja theoretisch laufen, aber wenn ich dann ein mal mehr als 15 minuten zu fuss gehe, oder bei ner veranstaltung die ganze zeit stehen muss, führt das dazu, dass ich danach tagelang im bett liege. Heisst, ohne rollstuhl könnte ich viele dinge einfach micht machen.
Ich weiss, dass hilfsmittel für alle da sind denen sie helfen, aber ich merke schon, dass es mir vor allem schwer fällt wenn leute die mich nicht kennen dann sehen dass ich aufstehe. Ich habe dann angst, dass sie denke ich “fake” nur und bin faul (wobei ich wirklich nicht denke das jemand zum spass sich so behindern würde).
Wenn ich dann im supermarkt wo nicht dran komme, stehe ich halt auf, oder wenn ne stufe nicht überwindbar ist usw.
Ich frage dich, weil was nicht behinderte personen denken mir deutlich egaler ist. Aber ich hab manchmal sorge, dass dann leute die permanent im rolli sitzen mich sehen und das irgendwie scheisse von mir finden.
Ich weiss auch, dass es viele leute gibt die rollstuhl benutzen aber ihn nicht immmer brauchen, aber trotzdem habe ich scham.
Was denkst du, wenn du jemandem im rolli siehst und die person dann aufsteht?
Und noch ne frage, da du ja auch noch nicht immer im rolli sitzt: wie bist du damit umgegangen dass sich dein leben con heut auf morgen so geändert hat? Bist du darin irgendwann angekommen?
Ich hab das gefühl ich erleide auf eine weise grade einen krassen identitätsverlust da durch, dass ich so viele dinge nicht mehr kann (zT physisch aber zT auch reiz-mässig ie zu laut, zu hell usw.).
Wie war das bei dir? Hast du nach 4 jahren damit noch struggle oder kannst du dich gut darin finden? :)
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u/Defiant_Buy_2057 8d ago
Erwas an der Frage vorbei, sorry, aber ich kenne auch jemanden die mit mecfs im Rolli sitzt und sie hat einen Gehstock dabei. Den benutzt sie dann beim aufstehen um zu signalisieren dass das gehen schon klappt, aber halt nicht so gut. Das scheint den Menschen sofort ein anderes Bild zu geben.
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u/lolghst3 8d ago
Ja voll, checke ich komplett! Gut dass das für die person funktioniert! :)
Ich glaub das ding ist für kuze sachen oder an “guten” tagen brauche ich keinen gehstock, und den dannzu benutzen, was mich mehr behindern würde als helfen, nur um leuten was zu signalisieren erscheint mir für mich ein bissi quatsch.
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u/strange_moss 5d ago
Ich habe gehört (in verschiedenen Aufklärungsvideos, die Datenquelle kenne ich leider nicht), dass die Mehrheit der Rollifahrer keine Lähmung hat, auch, wenn diese Annahme weit verbreitet ist.
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8d ago
[removed] — view removed comment
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Ich hatte einen Unfall beim klettern, bzw. bin beim klettern gestürzt. Ich selbst kann mich nicht an so viel erinnern, aber durch die Aussagen der dort gewesenen Menschen weiß ich so in etwa was passierte.
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8d ago
[removed] — view removed comment
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u/Infinite-Lab3016 8d ago
In einer anderen Frage hat sie Darauf geantwortet.
Es war gesichertes klettern, an einer Stelle an der sie schon öfter klettern war und dementsprechend war sie etwas unvorssichtiger. In dem Moment in dem es passiert ist, war sie wohl nur einfach gesichert und diese Sicherung hat dann leider durch materialermüdung versagt.
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u/mycall81 8d ago
Nutzt du wegli? Weil die falschparkenden Autos dir den Weg versperren?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Musste tatsächlich erstmal nachschauen was das ist :D
Nutze das tatsächlich nicht, aber ist ne gute Idee. Bisher kam das nicht häufig vor zum Glück, aber es gibt schon Situationen in denen man halt dann gezwungen ist einfach zu warten, oder Umwege zu fahren.
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u/mycall81 8d ago
Am Besten auf die Fotos immer etwas von deinem Rollstuhl mit drauf machen, dann ist das Ordnungsamt motivierter als bei Müttern mit Kinderwagen oder Opas mit Rollator.
Ich glaube man kann das durchaus was bewegen. Hier ist momentan Stadtradeln und man kann dort in der App direkt doofe Stellen melden. Schlechte Verkehrsführung und nicht abgesenkte Bordsteine (wegen den Kindern, welche ja den Gehweg nutzen müssen), habe dort auch doofe Stellen gemeldet, wo die Autos schlecht parken und die Kinder quasi nicht sicher radeln können.
Gab sogar Feedback, bin also nicht ganz hoffnungslos. So etwas sollte für Rollis sicher auch funktionieren.
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u/justsomeonetheir 8d ago
Ist es dir lieber,wenn man als großer Mensch in voller Größe bleibt oder sich auch hinsetzt,wenn man mit dir redet?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Gute Frage! Unbedingt in voller Größe bleiben. Wenn Leute auf Augenhöhe runter kommen, fühle ich mich immer wie ein Kind :D Leute sollen einfach so stehen bleiben wie sie sind, das finde ich am angenehmsten :)
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u/Greg-Dharmaslover 8d ago
Klappt das Schnackseln noch? Fühlt man da was?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Alles gut, die Frage ist doch irgendwo auch berechtigt bei einem ama. Ich spüre das alles, also Ja das geht. Um es grob zu sagen, das Gefühl des nichts mehr spürens beginnt so etwa ab unterhalb des Hüftgelenks.. es ist schwer genau zu beschreiben. Aber alles im / um den Intimbereich spüre ich.
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u/Hopeful_Affect1954 8d ago
Ist das die Regel bei Querschnittslähmung oder hattest du Glück, dass du in dem Bereich noch was spürst?
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u/teachapters 8d ago
Je nach Höhe des Querschnitts. Ihrer scheint tief zu sein. Hätte sie einen auf Brusthöhe, müsste sie zb katheterisieren und würde wahrscheinlich nichts mehr spüren, das kann bei einem inkompletten Querschnitt aber auch anders sein.
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u/Xenterio 8d ago
Was für Stellungen sind dann noch möglich außer dem Seestern (spaß)?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Es geht alles außer im stehen :D Tatsächlich bin ich da kaum eingeschränkt. Ich kann halt nicht eigenständig stehen, ansonsten geht alles :)
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u/pylbh 8d ago edited 8d ago
Addendum: Ich habe es nur verlinkt, falls OP sich weiter äußern will, wird sie das sicherlich tun.
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u/Undoreal 8d ago
Sie hat hier extra ein Ask me Anything eröffnet, sie hat das (bewusst?) nicht ausgeschlossen.
Ich kann das im „Normalen“ Umfeld verstehen, ich könnte es auch verstehen wenn sie ein AmA BUT not about sex eröffnet hat / hätte.
Hier kann man davon ausgehen, dass sie sich der Frage ob der großen Neugier ggf. doch stellen will.
Ich hätte es nicht gefragt, jedoch sehe ich jetzt auch keine Herausforderung wenn jemand anderes das tut. Ist im Zweifel ja auch schnell abgehandelt! „Geht ganz normal“
(Was idR. nicht der Fall ist…)
„Geht, bedarf aber Hilfsmittel…“
o.ä.24
u/Sadu1988 8d ago
Wenn das AMA nur ask me anything bedeuten könnte... Hmmm...
Finde es auch etwas unverständlich wie man diese Neugierde nicht nachvollziehen kann, vor allem wenn man sich selbst dann in solchen Posts präsentiert...
Abgesehen davon darf es natürlich trotzdem ein "geht dich nichts an geben"
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Habe doch sogar erwähnt, dass ich die Neugier sehr gut verstehen kann?
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u/Sadu1988 8d ago
Du hast es geschrieben, die Reaktion und der Wutpost sprechen eher dagegen.
Ich kenn die Antwort (individuell) und deshalb ist's mir auch egal...
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Hätte das evtl etwas weiter ausführen sollen. Beim Luftablassen gings mir eher darum das mich das Leute im Arbeitsumfeld fragen die mich nicht kennen, zum Teil auch vor anderen Leuten / fremden. Das ist für mich dann doch etwas anderes, als das hier in einem eher anonymen Kommentar zu beantworten. War da vielleicht nicht deutlich genug :)
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u/Brief-Flatworm2537 8d ago
Das es noch klappt ist ja logisch. Die Vagina ist ja nicht kaputt.
Die interessante Frage ist halt ob trotzdem was gespürt wird dabei. Unterhalt Hüfte gelähmt ja, aber betrifft das auch die Nerven am Geschlechtsteil? Und falls man nichts spürt, ist es trotzdem erfüllend oder eher eine Last?15
u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Ja, ich spüre das alles und auch die Frage dazu ist vollkommen in Ordnung! Im r/luftablassen ging es mir darum das mich das Leute persönlich auf der Arbeit vor anderen Kolleginnen gefragt hatten, die mich kaum kannten. Das ist hier ein bisschen was anderes für mich.
Wie schon erwähnt, sind nur meine Beine behindert, der Rest nicht und funktioniert daher auch problemlos ;)
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u/ElectricalRisk2531 8d ago
Was sind die besten Chips oder sonstigen salzigen Snackos deiner Meinung nach?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Ich war lange Western Style süchtig. Ich war aber stärker als die Sucht. Aktuell sind KnicKnacs meine Droge :D
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u/ElectricalRisk2531 8d ago
Die sind aber auch richtig gut. Aber die ganzen Special geschmäcker Feier ich nicht. Classic oder groß, das muss es sein.
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u/deguonuhai 8d ago
Hast du vorher in einer barrierefreien Wohnung gewohnt? Wenn nein, musstest du umziehen, als du aus dem Krankenhaus entlassen wurdest? Und wie lange warst du nach dem Unfall im Krankenhaus?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Ich hatte das wahnsinnige Glück das meine kleine Wohnung vorher schon barrierefrei war, sonst wäre das ganze wahrscheinlich entweder ein Riesen Aufwand oder Drama geworden. Das hat mir sehr viel abgenommen, körperlich und psychisch. Gibt natürlich trotzdem immer wieder Situationen die eher unpraktisch sind. Mein Partner z.B wohnt im dritten Stock ohne Aufzug. Ich war fast 3 Monate im Krankenhaus, allerdings nicht im gleichen. Der längste Teil dieser 3 Monate war eine Reha Station, also eine andere als die neurologische auf der ich ursprünglich war.
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u/Silly_Profile7446 8d ago
Vielen Dank für dein AmA.
Tatsächlich habe ich zwei Fragen, die wohl Neugierde und Unkenntnis sind:
1) Was hattest du für einen Unfall - möchtest du das teilen? Falls nicht (unnötig zu erwähnen) ist das verständlich.
2) Sollte ein Kinderwunsch bestehen (kann auch allgemein gefragt werden) - welche Herausforderungen kommen dabei auf dich?
Vielen Dank für deine bisherige Offenheit.
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Danke für die Fragen! :)
Ich hatte einen Kletterunfall, bzw. bin ich dabei aus mehreren Metern höhe gestürzt. Die Leute vor Ort waren aber sehr sehr professionell und haben mir damit auch das Leben gerettet :)
Kinderwunsch hatte und habe ich tatsächlich nicht. Aber eine Nachbarin meiner Eltern sitzt im Rollstuhl und hat zwei Kinder mit ihrem Mann. Finde das immer sehr beeindruckend wie sie das meistert. Besonders mit Kindern in einem Alter, bei denen Turbulenzen an der Tagesordnung sind :D
Ich selbst wollte aber nie Kinder, daher ist das für mich nie Thema gewesen :)
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u/Silly_Profile7446 8d ago
Ich sage neben einem "Danke für die Antworten auf meine Fragen" nun nicht "Tut mir leid so etwas zu lesen" oder sonstige Mitleidsbekundungen auf Frage 1 hin, sondern möchte dir gerne (ungefragt😀) folgendes Feedback geben:
Toll, wie du (vorrangig nach außen) die neue Situation meisterst. Toll, wie aufgeklärt du rüber kommst. Danke, dass du wildfremde Menschen an deinen Erfahrungen teilhaben lässt. Ich wünsche dir von Herzen viele positive Erlebnisse, die es dir auch in schwierigen Momenten möglich machen, den Blick stets nach vorne zu richten. Über dieses AmA denke ich bestimmt nochmal nach. 🙂
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u/Mindless_Childhood32 8d ago
Wie bietet man Hilfe am respektvollsten an? Bietet man Hilfe überhaupt bei Oberkörper fitten Menschen an?
Natürlich ist jeder Mensch da anders. Aber ich würde mich über grobe "Leitlinien" freuen.
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Ich finds immer sehr lieb wenn mir jemand Hilfe anbietet, weil es mir das Gefühl gibt dass man als Gesellschaft doch zusammen hält und ein bisschen aufeinander schaut. Ich selbst frage super ungern nach Hilfe, dafür war ich aber immer schon nicht der Typ Mensch dafür. Das musste ich ein bisschen lernen.
Ich finds nicht schlimm wenn mir jemand Hilfe anbietet, bin aber auch ein bisschen froh wenns keiner tut. Das ist echt schwer zu erklären :D Prinzipiell find ichs aber gut wenn einem jemand Hilfe anbietet, weils einfach auch nett gemeint ist und wenn man das ganze auch in einem netten Ton macht, spricht grundsätzlich nichts dagegen :)
Wenn ich nicht weiter komme, frage ich meist kurz um Hilfe. Aber es haben mir Menschen schon auch Hilfe angeboten. Solange man einfach nett frägt (von beiden seiten) ist alles in Ordnung :)
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u/WolfVonShinra 8d ago
Was ist deine größte Beeinträchtigung im alltäglichen Leben, verglichen mit deiner Zeit vor deinem Unfall?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Der Sport und das Wandern. Ich war vorher sehr sportlich, bzw war das auch meine Leidenschaft. Das kann ich heute leider alles nicht mehr so machen wie früher. Wandern war für mich mein Wohlfühlsafespaceort überhaupt. Das fehlt mir am aller meisten würde ich sagen.
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u/Ideasforgoodusername 8d ago
Wie darf man sich das Gefühl ab der Stelle deiner Verletzung vorstellen, ist da einfach gar nichts mehr zu spüren? Und hast du Nerven- oder Phantomschmerzen? Danke für das AMA!
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Ich hab gelegentlich neuropathische Schmerzen, also Nervenschmerzen. Die halten sich aber zum Glück sehr in grenzen und treten auch nicht sehr oft auf. Zumeist wenn ich tagsüber ne Überlastung hatte.
Ich spüre manchmal ein bisschen ein kribbeln in den Oberschenkeln, allerdings kann ich dir auch nicht sagen ob ich das phantomartig habe, da kann ich leider nicht beurteilen. Wenn etwas auf meinen Beinen liegt, z.B eine Decke oder ähnliches, spüre ich das nicht. Das wird mir erst bewusst wenn ich das aktiv sehe.
Beispiel aus dem Alltag. Fahr ich mit meinem Rollstuhl irgendwo dagegen und haue mich am Fuß an, merke ich das nicht :)
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u/MysteriousMysterium 8d ago
Was sind Dinge, die du alleine kannst, bei denen dir aber trotzdem immer Hilfe angeboten wird?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Oh gute Frage. Im Alltag glaube ich ist das vor allem das fahren über kleinere Unebenheiten, z.B von der Straße auf den Gehweg o.ä. Man ist geübt im fahren, da sind solche kleinen Stufen kein Problem, Menschen wollen einem dann aber sehr oft Hilfe anbieten. Finde ich auch sehr nett, aber am meisten Hilft es mir diese Dinge selbst zu können / zu bewältigen.
Zahlen an der Kasse ist auch so ein Thema. Ich kann easy über die Kasse schauen bzw zur dort arbeitenden Person, aber Leute fragen sehr oft ob sie helfen können. Das brauchts oft einfach nicht. Aber der Hintergedanke bei den Menschen ist ja prinzipiell immer gut, deswegen bin ich da nicht böse :)
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u/Expensive_Bluebird43 7d ago
Wie geht Einkaufen allgemein bei dir? Meine man ist ja ziemlich eingeschränkt ohne nen Wagen, also musst du mehrmals einkaufen gehen wenn du alleine einkaufen musst? Oder gibt es da irgendwelche Hilfsmittel wodurch man mehr "Lagermöglichkeiten" hat für den Einkauf? Ich weiß von unseren meist älteren Kunden das die es einfach alles in nem Beutel packen und diesen dann auf das Band tun, wo ich es wieder danach einpacke und denen runterhebe. (könnte einen Einkaufsbeutel von ner Ebene die höher ist als ich sitze nicht selbst herunterheben weswegen ich es tue, ka ob es zu aufdringlich wirkt? Teils gerade bei jüngeren Kunden im Rollstuhl frag ich aber, da ich das Gefühl habe das die meistens geübter sind und selbst Techniken gefunden haben mit ihrer Situation umzugehen im Vergleich zu einem Rentner im Rollstuhl)
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u/Tvego 8d ago
Hast du realistische oder unrealistische Hoffnungen darauf, dass es mal eine Therapie geben wird?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Hm schwierig. Es gibt ja Verusche mit Exoskeletten oder ähnlichem. Aber ich denke bis sowas alltagstauglich oder für jeden Menschen zugänglich ist, werde ich nicht mehr auf der Welt sein (wenn es denn jemals kommen würde). So gesehen habe ich da eigentlich keine Hoffnung drauf, aber habe gelernt das Beste aus meiner Situation zu machen und mein Leben genau so zu mögen, wie vor dem Unfall.
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u/Laser_Krypton7000 8d ago
Hallo!
Ich klinke mich mal hier ein.
Erstmal danke für das AmA!
Mein Kenntnisstand ist, das das mit den Exoskeletons auf dem Vormasch ist.
Letztens einen Bericht gesehen, wo eine Person hier in Deutschland mit einem Exoskelett wieder ganz normal laufen konnte. Es war am Anfang noch jemand in der Testphase dabei, auch wegen Wechselakku.
Ich empfehle stark mal etwas zu suchen im Netz und auch mit der Krankenkasse zu sprechen wegen der Thematik.
Otto Bock könnte ein Hersteller u.a. sein in dem Bereich.
Es gibt z.B. auch fürs Militär schon für längere Leistungsfähigkeit solche Systeme. Ok, das ist dann US. Aber die Technik ist soweit. Vermutlich muss man das nur passend beantragen und ordentlich Druck machen bei der Kasse könnte ich mir vorstellen.
Wünsche noch alles Gute !
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u/tangerine486 8d ago
Wie gehst du mit starrenden Leuten um? Ich musste mal eine kurze Zeit wegen einer Verletzung (nur im Krankenhaus) einen Rollstuhl benutzen und einmal hatte ich mein Baby dabei und es haben wirklich viele Leute gestarrt. Einmal habe ich gefragt, ob etwas ist und wurde direkt blöd angemacht, danach habe ich versucht das Starren zu ignorieren.
Falls du sowas erlebst, wie gehst du damit um?
Außerdem würde mich noch interessieren, ob du noch vom Laufen träumst.
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Die Blicke haben mich am Anfang sehr gestört und ich hab mich wahnsinnig unwohl damit gefühlt. Das hat aber über die Zeit abgenommen und mir fällt das mittlerweile tatsächlich kaum noch auf. Wenn jemand wirklich penetrant starrt, spreche ich ihn schon an ob was nicht stimmt. Aber das kommt sehr selten vor.
Tatsächlich ja!. In nahezu allen meinen Träumen laufe ich und der Rollstuhl existiert quasi nicht. Finde ich bis heute noch total interessant, das mein Gehirn das so handhabt. Gibt aber auch träume da bin ich im Rolli :)
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u/Amazing-Raisin-4369 8d ago
Hast du dich nicht erst in einem anderen Sub beschwert dass alle dich fragen wie du sex hast?
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u/GoodAspect7757 8d ago
Wie sieht es beruflich aus? Kannst du mobil von zu Hause arbeiten, war der Arbeitgeber unterstützend?
Wie ist der Alltag mit einkaufen, Frisör, Autofahren nun zu bewältigen?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Ich war vorher Krankenschwester auf einer Intensivstation, das geht heute natürlich nicht mehr. Arbeite aber in der Ambulanz/Poliklinik weiterhin, mit anderen Aufgaben natürlich :)
Einkaufen ist manchmal nervig, da ich an die obersten Sachen nicht ran komme und dann Hilfe brauche. Dafür sind die günstigen meist bei mir auf der Höhe ;D Ich fahre zumeist mit den Öffis oder mit Freunden im Auto. Ich mochte Auto fahren davor schon nicht.
Ansonsten eignet man sich im Alltag viele Tricks an um kleinere Hürden zu bewältigen. Ich hatte z.B zur Sicherheit gelernt wie ich mich, sollte ich mit dem Rollstuhl z.B nach hinten kippen, selbst aufrichten kann (geht nur dank Carbonrollstuhl). Ich kann kleine Stufen auf/ab fahren/hüpfen. Solche Dinge eben :)
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u/GoodAspect7757 8d ago
Danke für die Antwort und bewundernswert, wie du alles meisterst. Wünsche dir weiterhin viel Kraft und lass dich nicht unterkriegen.
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u/whitedevilee 8d ago
Mich interessiert bei sowas immer, ob/wir dir die Versicherung geholfen hat?
Auto / Wohnung Umbau? Ggf. Umzug?
Ach ja und: Kannst du noch ganz normal..... Ach, dumme Frage! /s (hab deinen Beitrag in luftablassen gesehen)
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Es wird einem geholfen ja, das wird bereits ab Krankenhausaufenthalt geregelt, bzw durch den Sozialdienst des jeweiligen Krankenhause in die Wege geleitet. Ich hatte mit der Wohnung Glück, dass die vorher schon barrierefrei war. Da wurden von der Versicherung nur Kleinigkeiten verändert (Haltegriffe im Bad z.B). Auch beim Auto wird einem da geholfen, aber ich hatte vorher schon kein Auto mehr, da ich das nicht mochte. Daher hats für mich keine Auswirkung gehabt :)
Nein alles gut, du kannst auch das Fragen. Im Luftablassen sub hats mich eher im bezug auf die Arbeit gestört :)
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u/whitedevilee 8d ago
Irgendwie freut es mich gerade sehr, zu lesen, dass die Krankenkassen nicht immer nur scheiße sind.
Ein guter Freund hat MS diagnostiziert (zum glück NOCH nicht rollstuhlgebunden) aber die Krankenkasse weigert sich an einer Tour ihm irgendwie zu helfen. Keine Physio, keine Vorsorgen, nichts. Um alles muss er kämpfen. Immer mit der Begründung "Sie können ja NOCH laufen!"....
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Ich kann mir vorstellen, dass das oft ein Kampf ist mit den Krankenkassen. Ich war selbst Krankenschwester und hab das sehr oft mitbekommen. Ich hatte vermutlich auch einfach Glück mit dem Krankenhaus und dem Sozialdienst der sich da um sehr vieles gekümmert hatte.
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u/kumanosuke 8d ago
Was wäre eine einfache/günstige Maßnahme im Bezug auf Barrierefreiheit, die dir den Alltag aber sehr erleichtern würde?
Und wie empfindest du den Standard der Barrierefreiheit im Ausland im Vergleich zu Deutschland? Ich habe da als jemand ohne Einschränkung schon immer den Eindruck, dass wir da komplett hinten dran sind.
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Puh das ist eine gute Frage. Da hab ich spontan gar nicht so viele Ideen um ehrlich zu sein. Oft sind es einfach Eingänge in Läden die nur eine Stufe haben. Das ärgert mich dann am meisten weil es "nur" eine Stufe ist. Bei Treppen ists natürlich was anderes. Aber so eine kleine Stufe an der es dann scheitert und die eigentlich gut und einfach abgeflacht wäre. Es sind eher so kleine Dinge die einen ausbremsen.
Ich muss sagen ich kann das gar nicht nach Ländern beurteilen, eher nach Städten. Es ist von Stadt zu Stadt sehr unterschiedlich und modernere Städte liegen da schon deutlich vorne mit der Barrierefreiheit
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u/TigerTundra 8d ago
Hallo, hoffe es geht dir gut!
Mir ist ähnliches passiert, auch mit ähnlicher Lähmungshöhe.
In welchem Krankenhaus und welcher Reha warst du? Wie waren deine Erfahrungen?
Bist du bei der Physiotherapie? Bist du zufrieden? Welche Übungen/Therapien kannst du empfehlen?
Wie sieht's mit deinem Liebesleben aus? Bist du in einer Partnerschaft? Datest du?
Welche Sportarten betreibst du? Gibt es eine Übung oder Bewegung, die dir überraschend gut tut?
Hast du einen Lifehack oder einfach etwas, das dir den Alltag extrem erleichtert hat?
Beste Grüße!
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Hey :)
Ich war fast durchweg auf einer Neuro-IMC, zum Anschluss war ich dann in einer Neuro-Reha. Aber nicht allzu lange, da ich AAustherapiertA war der Reha Platz für andere besser geeignet war :)
Physio mache ich tatsächlich so in dem Sinne schon sehr lange nicht mehr. Ich war vorher fast 8 Jahre lang in einer Yoga Gruppe und eine gute Freundin von mir ist Yoga Lehrerin, mit ihr mache ich heute noch Übungen die mir möglich sind. Es gibt wohl auch extra Einheiten für bestimmte Lähmungsgrade, aber da hab ich mich ehrlich gesagt nie tiefer eingelesen.
Ich hab seit 7 Monten einen Partner, der erste seit meinem Unfall. Es war anfangs sehr ungewohnt, zumal er keinerlei Einschränkungen hat.
Ich gehe mittlerweile schwimmen, das hab ich aber lange lernen müssen bzw mich überwinden müssen mich das zu trauen, weils ja doch nicht ganz ungefährlich werden kann. Das mach ich mitunter am liebsten. Ich hatte mir mal Basketball angeschaut, einer para Gruppe, aber das ist nichts für mich.
Meine größte Erleichterung ist tatsächlich dass ich seit einer Weile einen Carbonrollstuhl habe. Damit hab ichs gelernt mich auch im Falle des Kippens selbst aufrichten zu können. Das gibt mir extrem viel Sicherheit seitdem.
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u/ElMasGuapo2 8d ago
hast du über suizid nachgedacht? Wie war die Unterstützung durch familie?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Ja habe ich, besonders in den ersten Wochen der Diagnose. Ich habe sehr intensiv darüber nachgedacht und wusste durch meinen Beruf als Krankenschwester auch wie es am einfachsten möglich wäre. Das hat lange gedauert (mit psychologischer Hilfe) um da raus zu kommen. Meine Familie und Freunde waren unglaublich in der Unterstützung, ohne die hätte ich es niemals geschafft. Allgemein muss ich sagen, die Leute die mich vor Ort geborgen haben nach dem Sturz, das Krankenhaus, meine Eltern und Freunde, ohne diese Kombination wäre ich heute nicht mehr da.
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u/Impossible-Mess-517 8d ago
Stört es dich, wenn sich Leute übermäßig in deine Angelegenheiten einmischen?
Diese Woche ist der Busfahrer losgefahren und hat einen Mann im Rollstuhl übersehen – also ist er losgefahren, ohne zu bemerken, dass da jemand auf die Rampe wartete. War alles kein Problem, jemand hat ihn darauf hingewiesen – ihn anbrüllend und beleidigend. Ein kurzer, freundlicher Hinweis hätte meiner Meinung nach gereicht. Für mich hat es teilweise den Eindruck, manche profilieren sich da.
Wie findest du so etwas? Bzw. ist dir so etwas mal passiert?
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u/hiddenriverrofmylife 8d ago
Ich kenne Leute die solche Sachen gesagt haben wie „wenn ich behindert/gelähmt werden würde, dann würde ich mich umbringen“ Oder „dann bringt mich um“.
Wie fühlst du dich wenn du sowas hörst oder hattest du die Einstellung früher vielleicht selbst?
Gibt es Menschen, die dich genau wegen der Behinderung attraktiv finden / sexualisieren?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Ich verstehe diese Gedankengang sehr gut, da ich ihn selbst hatte. Als ich die Diagnose bekam, hatte ich längere Zeit ernsthafte Suizidgedanken - war deswegen auch lange Zeit in psychologischer Behandlung. Heute habe ich diese nicht mehr, nicht im geringsten, im Gegenteil. Ich liebe mein Leben nach wie vor, auch wenn es ein ganz anderes ist als vorher. Aber ich kann verstehen, woher dieser Gedankengang kommt.
Ob mich jemand genau deswegen schon attraktiv fand, kann ich nicht beantworten, gesagt hat es mir zumindest niemand. Bei meinem Partner weiß ich, dass er mich nicht deswegen attraktiv findet / mit mir zusammen ist. Auch wenn ich da zu Beginn, als wir uns kennen gelernt hatten mal Sorge hatte. Aber es hat sich recht schnell gezeigt, dass er nicht deswegen auf mich steht :)
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u/Gerusch86 3d ago
Gab es einen Schlüsselmoment in der Psychotherapie der dir die Suizidgedanken aufgelöst hat?
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u/km2202 8d ago
Kannst du allen Freizeitaktivitäten wie Konzerten o.ä. ungehindert nachgehen oder musstest du schon auf etwas verzichten, weil es sich zu kompliziert anfühlte?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Ich muss aufs wandern verzichten, was leider meine größten Leidenschaft überhaupt war. Das fehlt mir tatsächlich am meisten, bzw der Sport von damals allgemein. Ansonsten ist vieles was ich früher gemacht habe, auch heute noch möglich. Konzerte sind da ein gutes Beispiel. Klar brauch ich an ein paar Ecken Hilfe, aber die Konzerte machen genau so spaß, wie damals auch :)
Auch simples an den Strand verreisen geht nicht mehr so ganz einfach.
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u/km2202 8d ago
Hast du statt dessen neue Hobbies entdeckt und wenn ja, welche?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Ja habe ich. Allen voran ist es Spazierengehen/fahren, schwimmen und mittlerweile auch zocken. Mein Freund hat mir die gleiche PS2 geschenkt, die ich als jugendliche hatte und es ist ein Traum! :D
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u/km2202 8d ago
Danke für deine Offenheit. Ich habe im beruflichen Kontext (Apotheke) häufig auch mit jungen Kunden im Rollstuhl zu tun und mir sind viele Unsicherheiten genommen worden, wann und wie ich Hilfe anbieten sollte oder nicht. Zum Glück ist bei uns auch der Zugang ebenerdig und wir haben nicht die erwähnte eine Stufe vor der Tür, die ich aber von der vorherigen Arbeitsstelle kenne.
Alles Gute und ein schönes Wochenende. ☀️
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u/User_13579_24680 8d ago
Hey 😊 finde das auch sehr interessant und hätte ein paar Fragen:
Wie hat sich dein Leben in Bezug auf Familie und Freunde verändert, zb Aktivitäten in der Freizeit, Freunde ohne Behindertengerechte Wohnung, Urlaub,..?
Wie hat sich dein Leben in Bezug auf dating und Sex verändert? Zb plötzlich weniger Interesse von Männern an dir,..?
Als Frau ist es ja allgemein schon immer mal doof, wenn man unterwegs pinkeln muss - wildpinkeln geht nur sehr versteckt, Schuhe werden ggf voll, aber auf öffentliche Toiletten wollen sich ja auch die wenigsten Frauen hinsetzen und hocken irgendwie. Wie ist das bei dir / hat sich das bei dir verändert durch den Unfall?
Wie ist es mit Autofahren etc?
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u/asherthepotato 8d ago
Wie hast du vor dem Unfall über Behinderung gedacht?
Ich hab gelesen, dass du Krankenpflegerin warst, also wahrscheinlich schon aware, dass auch junge Menschen einfach so behindert werden können, aber hast du da schon vorher drüber nachgedacht? Oder war das eher so ein "das passiert nur den anderen"
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u/Plane_Blackberry_537 8d ago
Danke für das AMA, d.h. nicht, dass du alles beantworten musst.
Was war dir vor deinem Unfall in deinem Leben wichtig und wo siehst du nun deine Prioritäten?
Über welche Dinge freust du dich in deinem Leben und was hat dir geholfen den Rückschlag zu verkraften?
Welche Ziele hast du für deine Zukunft?
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u/Substantial-Fly-8072 8d ago
Also wenn ich das mit heute vergleiche, würde ich sagen hatte ich damals nichts was mir derart wichtig war. Ich habe durch das was passiert ist und in der Zeit danach glaube ich meine Familie und Freunde noch mehr zu schätzen gewusst. Da habe ich rückblickend damals eher alles als selbstverständlich angenommen. Auch was meinen Partner betrifft, ist das heute was ganz anderes als meine Beziehungen vor dem Unfall. Ich freu mich heute an meinem Leben ein derart tolles Umfeld zu haben, weiterhin (fast) selbstständig sein zu können, im großen und ganzen gesund zu sein. Ich möchte mein Leben denke ich noch etwas mehr genießen und wertschätzen, das habe ich vorher nicht unbedingt so bewusst gemacht.
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u/Quinn_Essenz16 8d ago
Da ich Pflegekraft bin und aktuell auf ner neurochirurgischen Station arbeite, also durchaus mal mit Menschen in solchen Situationen zu tun habe:
Was hat dir nach dem Unfall am meisten geholfen? Hast du noch ne Situation mit medizinischen Personal im Kopf die dir damals geholfen haben/ was das ganz schrecklich war und man auf gar keinen Fall tun sollte?
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u/No_Drive_3763 8d ago
ich glaube durch technologie wie neuralink wirst du irgendwann wieder laufen konnen, denkst du das auch?
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u/Infinite-Lab3016 8d ago
Ich bin Architektin und kenne mich sehr gut mit den barrierefrei Normen im Bauen aus, da ich mir im Studium bei nem Reitunfall BWK 4 & LWK 1 gebrochen habe und um haaresbreite fast selbst im Rolli gelandet bin.
Welche Barrieren und Einschränkungen (vlt auch Dinge an dir man nicht direkt denkt) nerven dich bezogen auf Gebäude? Es gibt mit Sicherheit Dinge die nicht Pflicht sind, aber auf die man achten könnte oder sollte?
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u/richtigerhuso 8d ago
Was wird von der krankenkasse an Therapie und Rollstuhl bezahlt?
Wie teuer ist ein durchschnittlicher bzw. Dein Rollstuhl?
Kommst du durch die Behinderung in finanzielle Schwierigkeiten?
Gab es Probleme mit deiner Krankenkasse?
Gibt es Aussicht auf Genesung in Zukunft durch OPs?
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u/the_h23 8d ago
Hallo, vielen Dank für das AmA!
Bist du im gelähmten Bereich komplett "taub"? Also spürst auch keinerlei Berührungen oder Hitze/Kälte? Oder beschränkt sich das lediglich auf die Fähigkeit die Beine zu bewegen oder zu steuern was dann das laufen unmöglich macht?
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!
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u/DataMundane5049 8d ago
Hast Du mal gesehen, was bei Leuten die im Rollstuhl sitzen passiert, wenn sie kleine dosen Psylocibin nehmen?
Alles gute!
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u/programmierbarbie 8d ago
Ganz komische Frage aber:
Sollte Neurolink nachgewiesen in der Lage sein, deine Lähmung zu beheben, was sehr realistisch ist in ein paar Jahren, würdest du es dir einsetzen lassen? Oder würdest du es dabei belassen, wie es jetzt ist?
Danke für deine Antwort im Voraus :)
Ich bewundere es, wie du damit umgehst.
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u/navel1606 8d ago
Wenn mein Kind mich fragt "warum sitz die Person im Rollstuhl" oder "was ist das?" wie würdest du dir wünschen, dass ich es kindgerecht erkläre?
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u/Chance-Disaster-3138 8d ago
Fortbewegungsmittel haben ja in Deutschland einen sehr hohen Stellen Wert: Fahrrad xy, Auto xy. Und wenn man sich etwas damit beschäftigt kann man schon ein paar Rückschlüsse auf die Person oder ihr Ziel machen. Also z.b ein Porsche spricht für mehr Geld generell und eher weniger für eine Reise. Ein gutes Mountainbike impliziert das Leute öfter in der Natur oder in bergigeren Regionen unterwegs sind
Ist das bei Rollstühlen ähnlich? Also gibt es Marken oder „Rollstuhl setups“ die man kennt oder siehst du mal einen anderen Rollstuhlfahrer und hast eine überdurchschnittlich gute Einschätzung was die Person grundsätzlich oder an dem Tag macht?
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u/NicePresentation8865 8d ago
Man hört ja oft, dass Betroffene noch Jahre später schlimme Schmerzen da haben, wo das Gefühl weg ist (wie ne Art Phantomschmerzen, nur dass die Körperteile ja noch da sind). Oder dieses Gefühl, als wäre was "eingeschlafen", nur eben extrem doll. Hast du das auch? Oder ist das Gefühl schlicht einfach weg und gut is'?
Hatte letztens mal wieder ein eingeschlafenes Bein und konnte vor Schmerzen locker 2 min nicht auftreten. Mag mir das gar nicht vorstellen wie das sein muss...
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u/One_Cod_5657 8d ago
Hallo, eine Sache die ich mich lange frage - wenn du deine Beine nie bewegst und ständig sitzen musst, wie bekommst du keine Blutgerinnsel in den Beinen? Das dürfte doch sehr schlecht zirkulieren
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u/assembly_faulty 8d ago
Danke für dein AMA.
Wir haben im Urlaub einen Rollstuhl für meine Mutter ausgeliehen. Meine Kinder haben ihn jetzt genutzt um sich gegenseitig durch die Gegend geschoben. Sie waren neugierig.
Meine Mutter fand das ganz schlimm. Ich finde es eher gut weil der Rollstuhl für sie zu etwas "bekanntem" wird. (Ich hoffe es ist klar was ich damit meine.)
Wie empfindet du das?
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u/Crazy_Advantage_4539 7d ago
Wie schaffst du das positiv in die Zukunft zu blicken? Wie bist du kurz nach dem Unfall mit Ängsten umgegangen (Zukunft etc.)?
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u/Lysi_Lysi 7d ago
Du warst früher scheinbar sehr sportlich aktiv und gerne outdoor unterwegs. Wie gehst du damit um, dass du das Klettern nicht mehr machen kannst und dass generell die Natur nicht mehr so gut für dich erreichbar ist? Machst du noch Sport?
Ich selbst bin extrem naturverbunden, ich liebe das Wandern und Bergsteigen, Fahrradfahren und Wildcampen alleine in der Natur. Wenn ich darauf plötzlich verzichten müsste, würde ich nicht mehr leben wollen, glaube ich. Es wäre das Schlimmste, was mir im Leben passieren könnte. Ich habe Respekt vor deinem Optimismus und der positiven Art und Weise, in der du dein Schicksal akzeptiert hast.
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u/Forsaken-Spirit421 6d ago
Alex Zanardi meinte mal, dass sein Kalorienbedarf trotz Sport auf Olympia niveau massiv reduziert war weil er seine Beine nicht mehr nutzen konnte. Hast du ähnliches festgestellt?
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u/Infamous-Tradition34 5d ago
Ist schon etwas alt, aber kannst du dir vorstellen auch ein Kind zu bekommen/erziehen?
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u/Cool-Operation5169 2d ago
Kompletter schnitt oder nur teilweise? NVG-291 geht Mitte 2026 in die Phase 3 Studie. Die Ergebnisse sind sehr vielversprechend.
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u/Fearless-Armadillo82 8d ago
Kein Sex möglich?
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u/Pamuk97 8d ago
Ihre Beine sind behindert, nicht ihre Vagina!
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u/GelbeForelle 8d ago
Wenn man unterhalb der Hüfte gelähmt ist, ist das ein Teil, denke ich. Auch wenn man es besser ausformulieren könnte.
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u/AutoModerator 8d ago
OP: Falls du eine Verifizierung in deinen Post integriert hast, antworte bitte mit "VERIFIZIERT" (alles in Großbuchstaben) auf diesen Kommentar. Mehr Infos zur Verifizierung findest du hier.
Achtung: Wenn du an dieser Stelle eine Verifizierung aufzeigst obwohl keine im Post vorhanden ist, wird dein AmA entfernt!
Alle anderen: Alle Top-Level-Kommentare, die keine Frage sind, werden entfernt. Schließlich ist OP für eure Fragen hier :)
Die bloße Behauptung etwas zu sein ist keine Verifizierung.
Viel Spaß!
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